Nowotwory nie są kobiece

O tym, jak nie mówić o raku

Cześć, przyszłam wypielić ogródek. Nie sprawdzaj adresu w przeglądarce, tak, jesteś na blogu „Życie po raku” – po prostu bez tej metafory ani rusz. Pewne określenia o raku są bowiem jak chwasty: zasiane dawno temu, przeszkadzają, gniotą, rażą. Zdążyły rozrosnąć się tak, że większość z nas nie ma nawet pomysłu na to, co można by posadzić tam w zamian. Ja mam. Przybywam więc do Was z przeglądem rakowych chwastów polskich, a także zestawem uroczych sadzonek na ich miejsca – czyli listą sformułowań, które gniotą i rażą oraz ich bezpiecznymi zastępnikami.

Jako dyplomowana polonistka i onko-blogerka czuję się ekspertką od słów i raka, jednak w tym pierwszym brakuje mi czasem aktualnego obycia, a w drugim – wykształcenia. Na całe szczęście Ane Piżl ma aktualne obycie w słowach i wykształcenie medyczne – poprosiłam ją więc o sprawdzenie tego tekstu (dziękuję!). To co, pielimy?

Na pierwszy ogień biorę najgorszy ze wszystkich chwastów.

Błagam,nie używajmy określenia

Nowotwory kobiece

Wiem, teraz, jak to czytasz, to łapiesz się za głowę, by pochwycić ten chwast i wyrwać go z korzeniami. Ale utarło się pięknie, prawda? Rozrosło się do tego stopnia, że pytanie „pani Ago, czy mogłaby pani poprowadzić dla nas webinar o nowotworach kobiecych” to coś, co słyszę nawet od osób pracujących w szpitalach, fundacjach czy mediach. W ogóle, samo określenie ‘kobiecy’ przysparza mi kłopotu – z jednej strony drzemie w nim siostrzeństwo i to jest super, bo wskazuje na zgodę i solidarność, z drugiej strony jednak przydawka ta przytłacza tym, co w języku potocznym znaczą kobiece cechy, kobiece sprawy i kobiece problemy. Taki przymiotnik ma w sobie coś naznaczonego synonimicznością do obligatoryjnej delikatności i subtelności, a przecież kobieta taka być nie musi. Wydaje się, że o wiele lepiej mówić o problemach kobiet. To może z kolei wykluczać udział reszty społeczeństwa – w końcu o sprawy kobiet, mężczyzn, osób niebinarnych, dzieci, rodziców, osób pracujących czy emerytów i emerytek powinniśmy dbać wszyscy. Tak czy inaczej, w nowotworach, zapewniam, nie ma nic kobiecego. Ba, takie mówienie jest ogromnie szkodliwe – jednoznacznie wskazuje, że kobiecość kryje się w genitaliach, a więc mając macicę, musisz czuć się kobietą (co wyklucza osoby transpłciowe), a tracąc ją, przestajesz nią być (co utrudnia zachowanie poczucia kobiecości po histerektomii).

O wiele lepsze jest określenie

Nowotwory ginekologiczne

Termin ten w prosty i logiczny sposób wskazuje na te nowotwory, które wstępnie diagnozuje się w gabinecie ginekologicznym – dotyczą bowiem tych części ciała, które badają ginekolodzy i ginekolożki: jajników, macicy (w tym jej szyjki i trzonu), pochwy, sromu, jajowodów, piersi. Choroby klasyfikowane są przez osoby związane z medycyną, a nie w (bardzo ważnym!) procesie dyskutowania o płci, więc w tych obszarach pozostawmy określanie ich specyfiki.

Pielimy dalej. Oto przed nami wyrósł chwast typu pnącego, o mnóstwie gałązek, odnóg i splątań. Łatwo nie będzie.

Zerwijmy z cholernym toposem walki! Wszędzie tylko!

Walka, wygrana, przegrana, wojowniczki i wojownicy, przeciwnik, zaatakował, dopadł

Temat wałkuję na blogu i moim Instagramie od zawsze. No bo tak: wyobraź sobie, że otrzymujesz diagnozę ‘rak’. Twój świat się wali. Boisz się o swoje życie, plany, marzenia i bliskich. Przeraża Cię perspektywa operacji, chemioterapii, naświetleń. Wszystko jest inne niż wcześniej. Czujesz się fatalnie. Chodzisz od drzwi do drzwi: tomografia, markery, konsylium, wlew. Łatwo się pogubić. Masz jednak dwa ważne zadania. Pierwsze to zaufać lekarzom oraz lekarkom i przejść zaordynowaną drogę leczenia, trzymając się wytycznych i dbając o siebie, czyli, najprościej rzecz ujmując, współpracować. Drugie to przetrwać ten proces, a więc mieć nadzieję i dążyć do zaakceptowania oraz przepracowania choroby, nie wypierając jej, nie negując. Czyli, jak to się mówi skrótowo, pogodzić się. Zobacz, mamy zatem współpracę i zgodę – czyż nie są one przeciwieństwem walki? Wiem, chodzi o walkę z rakiem, a nie lekarzem czy asymilacją choroby, ale z chorobami jako ogólnymi zjawiskami walczy albo cała cywilizacja, albo ochrona zdrowia, ludzie nauki oraz osoby działające społecznie, a nie, ze swoimi własnymi przypadłościami, pacjent czy pacjentka. Przeziębienie, łysienie plackowate, boreliozę, zespół jelita drażliwego lub raka się po prostu leczy. Osoba, która jest w remisji, nic nie wygrała, bo w nic nie grała – z rakiem żyje się do końca, choroba w każdej chwili może dać objawy. Ten, kto zmarł, nie przegrał walki z rakiem, jakkolwiek medialnie to brzmi – nie okrzykujmy zmarłych przegranymi. Leżąc na dziennym oddziale chemioterapii, nikt nie jest wojownikiem czy wojowniczką. A nowotwór – nie przeciwnik, a choroba – po prostu jest, rozwija się, a nie dopada czy atakuje. Ostatnio w podkaście Rak’n’Talk (polecam!) usłyszałam, że takie podejście do raka to pokłosie czasów, w których jako ludzkość nie potrafiliśmy określić, skąd biorą się choroby, więc ich genezy szukaliśmy w duchach, demonach, opętaniach. Welcome, my friend, zapraszam do XXI wieku!

Lepiej mówmy, że

Ktoś leczy się na raka, zmarł na raka, żyje z rakiem, jest osobą z rakiem, ma raka

Wiem, że wiele osób z rakiem uznaje metaforę walki, gdyż taki topos ich wzmacnia. No i super, pozwólmy jednak osobom z rakiem samodzielnie decydować o tym, kto i jak ich nazywa. Jako społeczeństwo, cywilizacja, placówka medyczna czy fundacja walczymy z rakiem, OK, ale wypielmy to określenie z języka, którym mówimy o danej osobie. Wspominałam już kiedyś o studencie, który „pocieszał” mnie słowami „moja sąsiadka ma teraz raka piersi… ale ona jest silna, walczy, nie poddaje się”. Przestańmy stwarzać presję. Osoba z rakiem nie ma obowiązku być silną.

Czas na konkret. Uwaga, trzymaj się.

Często słyszy się, że rak jajnika to

Cichy zabójca

Mówi tak X, lekarz w programie telewizyjnym, pisze Y, autorka ulotki zapraszającej na badania profilaktyczne, wspomina Z, osoba prowadząca facebookową stronę fundacji (tak, fundacje zajmujące się nowotworami żeńskich genitaliów używają tego określenia). Chodzi oczywiście o to, że nie posiadamy prostych i szeroko dostępnych narzędzi diagnostycznych, które potrafią jednoznacznie określić obecność nowotworu złośliwego w obszarze jajnika. Badania takie jak PET są zbyt szkodliwe dla organizmu, by robić je regularnie, a USG jest w stanie wykryć raka, dopiero gdy guz jest już spory. To niestety prawda – w grudniu pożegnałam koleżankę, która miała wręcz obsesję na punkcie profilaktyki. Żadne z badań nie pozwoliły na wykrycie rozwijającego się w jej brzuchu raka. Niedający się dostrzec podczas rutynowych kontroli, wykrywany dość późno, rak jajnika nierzadko daje więc złe rokowania. Wobec tego, przylgnęła do niego etykietka „cichego zabójcy”. Super, prawda? Proponuję przy okazji zacząć nazywać samochody rydwanami śmierci, psy – pluszowymi rekinami, a piecyki gazowe – bombami szatana. To z pewnością pozwoli w spokoju, akceptacji i nadziei leczyć się z raka, poruszać po drogach, wychowywać psa i grzać wodę w domu. A może by tak, już bez sarkazmu, nazywać rzeczy po imieniu i w ten sposób ich nie demonizować? Ja wiem, że straszenie może wydawać się dobrą metodą edukacyjną, ale nią nie jest – nikogo nigdy nie powinno się straszyć. Zamiast tego, proponuję szczerość i autentyczność, świadomość i wiedzę – to najlepsza droga. Skoro zapinamy pasy, korzystamy z usług behawiorystki i montujemy czujnik gazu, to może i w kwestii chorób dajmy sobie spokój z jakimiś zabójcami?

Rakjajnikatopoprostu

Rak jajnika.

Jeśli potrzebujesz, możesz nadawać mu dowolne nazwy, ale, proszę, takie, które oswajają, a nie przerażają.

Teraz przesuniemy się od szczegółu do ogółu.

Przedostatni na warsztat bierzemy cały ciąg słów::

On, to, tamto, gad, dziad, wyrok, no wiesz co

…i wiele innych określeń. Znowu przenosimy się w czasy pradawne – te same, w których choroby, klęski żywiołowe oraz zaćmienia słońca przynosiły złe duchy. Taki demon nie pojawiał się sam z siebie. Musiał zostać sprowadzony. Zadaniem ludu było określić, kto i jak zaprosił tę straszną postać. Następnym krokiem było ukaranie winnego. Wobec powyższych, by nie umrzeć w męczarniach, nie stracić plonów lub nie zostać, dajmy na to, ukamieniowanym, nikt nie chciał niechcący zaprosić złego ducha. Podstawą profilaktyki przeciwduchowej było niewymawianie imienia takiego demona. Dowodem na to jest etymologia wyrazu ‘niedźwiedź’ – dawny ‘miedźwiedź’, czyli ‘ten, co je miód’, jest określeniem opisowym, pozwalającym uniknąć używania imienia strasznego potwora. Dziś nikt już nie wierzy w to, że brzmieniem słów można przywołać dzikie zwierzę, pożar czy chorobę (chyba że słowa te brzmią „zostawmy jedzenie przed namiotem”, „rozpalmy ognisko w lesie pod drzewem” lub „nie chadzam na badania”), ale, jak w puencie wybornego dowcipu o sąsiedzie i stówie, niesmak pozostał. O rzeczach okropnych boimy się mówić wprost. Nie dość że wcale nas to przed nimi nie chroni, to dodatkowo przeszkadza w oswajaniu (bo nie stajemy oko w oko z problemem), momentami personifikuje (a rak to choroba, a nie myśląca istota, która nas karze), a nawet demonizuje (co odbiera nadzieję).

Nazywajmy rzeczy po imieniu:

Rak, nowotwór złośliwy

Oczywiście, w gronie bliskich możemy nazywać swoje choroby, jak nam się podoba. Oswajajmy jednak te słowa, gdyż to po prostu nazwy chorób. Ośmielona licznymi wiadomościami od Was, pozwolę sobie nawet na tezę: im więcej razy powiemy ‘rak’, ‘choroba przewlekła’, ‘leczenie’ i ‘nadzieja’, tym mniej zmarginalizowani poczują się ci, których to dotyczy. Są jeszcze trzy niuanse. Po pierwsze, formalnie nie każdy nowotwór złośliwy to rak. Określenia ‘rak’ poprawnie używamy wyłącznie wobec nowotworów złośliwych, rozwijających się z tkanki nabłonkowej. Czerniak, glejak, chłoniak czy mięsak to, zgodnie z medyczną terminologią, coś zupełnie innego. Proszę, w mowie potocznej nie traktujmy tego jednak jako wprowadzanie w błąd. Oczywiście, mówmy jak najwięcej o różnych typach nowotworów złośliwych, jednak nie gańmy innych za nazwanie glejaka czy chłoniaka rakiem – mając do oswojenia słowo ‘rak’, mamy już przecież wystarczająco dużo do zrobienia. Po drugie, bądźmy ostrożni z używaniem zamiennie wyrazu ‘guz’. W zależności od rodzaju raka oraz jego stopnia zaawansowania, choroba może wcale nie mieć postaci guza. Wreszcie, po trzecie, pamiętajmy, że nie każdy nowotwór jest złośliwy – nie ma problemu, by o raku zamiennie mówić nowotwór, ale warto mieć z tyłu głowy, że konsekwentne zapominanie o ‘złośliwym’ dokłada cegiełkę do wywoływania paraliżującego strachu u osób, które dowiadują się, że mają nowotwór, ale ten łagodny.

Ostatnie określenie dotyczyć będzie relacji osoby chorej z rakiem oraz osoby z rakiem jako takiej.

Pochylmy się nad formami

Cierpi na raka, umiera na raka

Kilkanaście lat temu koleżanka powiedziała mi, że jej mama umiera na raka piersi. Tak wyszło, że kilka dni później miałam okazję ją poznać. Rezolutna sześćdziesięciolatka w miętowej bluzie z kapturem wyglądała zupełnie, jakby nie planowała kłaść się na cmentarzu. Ba, z tego, co wiem, wciąż ma się wybornie. Skąd więc takie określenie? Nie wiem. Może ze strachu? Z przekonania, że rak to wyrok, pewna śmierć? Że diagnoza to tragedia, leczenie – koszmar, a reszta życia – marny strzępek, dygocący ze strachu? Oczywiście, z powodu raka można umrzeć. Każdego roku nowotwór złośliwy jest przyczyną śmierci ośmiu milionów ludzi na świecie. Z rakiem się cierpi – wiem o tym doskonale. Nigdy wcześniej i później nie czułam się źle tak jak podczas radiochemioterapii. Nigdy wcześniej i później nie bałam się tak, jak w procesie diagnozowania oraz jedenaście miesięcy później, gdy wykryto u mnie przerzuty na jajnikach. Nie możemy jednak mówić o cierpieniu czy umieraniu tylko dlatego, że chodzi o raka. Chorowanie na nowotwór złośliwy nie oznacza obligatoryjnie koszmaru. Psychoonkologia coraz wydajniej pomaga osobom z chorobą nowotworową. Szeroko dostępne leki niwelują skutki uboczne chemioterapii i naświetlania. Nowoczesne techniki operacyjne oraz fizjoterapia uroginekologiczna zmieniają oblicze rekonwalescencji. Dzięki rozwojowi medycyny, liczba osób, które wychodzą z zaawansowanych stadiów choroby, systematycznie się zwiększa. Żadne statystyki czy wpis o leczeniu paliatywnym nie przesądzają o cierpieniu lub umieraniu – to rzecz osobnicza. Jeszcze jedno. Nie lubię mówienia o umieraniu wobec kogoś, kto żyje. OK, oswoić śmierć zawsze jest dobrze, niezależnie od wszystkiego. Co więcej, może przecież nadejść moment, w którym choroba rozwinie się tak bardzo, że nie będzie już żadnych wątpliwości – zostały tygodnie, dni. Warto wtedy pozamykać pewne sprawy. Wciąż jednak, dla ostrożności, nie określałabym takiego człowieka umierającym.

Zamiast cierpi czy umiera na raka, mówmy po prostu

Ma raka, choruje na raka, jest osobą z rakiem, po raku

Raka się ma – nie jak psa czy domek z ogródkiem, ale jak inne choroby, szczególnie przewlekłe: stwardnienie rozsiane, padaczkę czy cukrzycę. Na raka się choruje – rak to w końcu choroba. Można być osobą z rakiem, chorą lub chorym na raka, pacjentką onkologiczną czy pacjentem onkologicznym, a także kimś, kto leczy się na raka. A co z osobami wyleczonymi, po raku? Formalnie nowotwór złośliwy to choroba, którą ma się do końca życia, jednak przez jakiś czas (oby jak najdłuższy, na przykład aż do dalekiej śmierci) nie daje ona objawów. Czas, w którym jest nieaktywna, nazywa się remisją. To trochę jak alkoholizm czy anoreksja – może nie przyjdzie nam już aktywnie chorować, ale gdzieś tam to jest, zamknięte, mniej lub bardziej próbujące wyrwać się z szufladki. Nic nie stoi jednak na przeszkodzie, by osoba w czasie długotrwałej remisji uważała się za zwyczajnie zdrową. Sama usłyszałam od pewnego świetnego onkologa „jest pani ozdrowieńcem… Nie powinienem używać tego słowa, bo medycznie jest pani w remisji, ale, no, jest pani zdrowa”. Dla osoby po leczeniu onkologicznym takie słowa są jak wyryte na złotej tablicy. Nie możemy odbierać nikomu tego uczucia, tego morza nadziei, które płynie z takich chwil. Czuję się więc osobą po raku, ozdrowieńcem, a nawet ozdrowieńczynią!

Wypielone (à propos słów, ‘plewić’ to regionalizm!), przekopane, zasiane, zagrabione – świetnie! Teraz pozostało nam kontrolować chwasty i dbać o to, by nowe roślinki rosły zdrowo. Słowa kreują rzeczywistość, a w świecie osób z rakiem (i wszystkich innych uniwersach) ważnym jest, by – zamiast demonizować, przypisywać i walczyć – oswajać, uwalniać oraz współpracować.

__________

Zapisz się do newslettera

(i bądź ze mną na bieżąco)

choroba empatia język język inkluzywny leczenie rak shaming śmierć stereotyp wsparcie