O syrenkach
Oto grupa przyjaciółek. Kobiety spędzają wakacyjny weekend w hotelu na południu Polski. Świetnie się bawią i… wszystkie mają raka.
Oto grupa przyjaciółek. Kobiety spędzają wakacyjny weekend w hotelu na południu Polski. Świetnie się bawią i… wszystkie mają raka.
Niektóre o chorobie dowiedziały się niedawno. Inne to weteranki, cieszące się czasem remisji, czyli brakiem objawów choroby – jak ja. Są też takie, których remisja została przerwana – nowotwór wrócił i trzeba było ponownie wkroczyć na ścieżkę leczenia. Są takie, którym wypadły włosy. Głowę przewiązują lekką chustką lub zakładają słomkowy kapelusz – na perukę jest za gorąco. Obok nich te, zapuszczające włosy oraz te, które zachowały fryzurę. Są matki, są babcie, są także bezdzietne – z wyboru lub konieczności. Są kobiety przed trzydziestką i po siedemdziesiątce. Wegetarianki i miłośniczki schabowego. Wierzące i ateistki. Pochodzące z Zabrza, Krakowa, Torunia. Dwie architektki, psycholożka, fizjoterapeutka, kosmetyczka, artystka, a nawet sprzedawczyni w spożywczaku. Rak nie wybiera.
Nie, to nie są biedne kobiety, które moczą się w basenie i pozwalają sobie na trzeciego drinka za dwadzieścia kilka złotych, bo nic innego im nie zostało. To świadome wartości życia, zaskakująco wyluzowane, otwarte osoby, żyjące jednocześnie tak, jakby jutra miało nie być i tak, jakby juter nadejść miały tysiące. Jedne mają raka jajnika. Inne raka szyjki lub trzonu macicy. Są też nowotwory złośliwe sromu oraz jajowodu, te są jednak o wiele rzadsze. Zbiór wszystkich tych raków określa się mianem nowotworów ginekologicznych. Należy do nich również rak piersi. Zwyczajowo, pozamedycznie, osoby chore na owe żeńskie raki dzieli się jednak na dwie osobne grupy.
Chore na raka piersi to amazonki – wie o tym każdy Polak. To niezwykle trafne określenie – greckie słowo ‘amazṓn’, pisane ‘ἀμαζών’, dosłownie oznacza „bezpierśna; ta, która nie ma piersi”. Według mitologii greckiej, waleczne plemię Amazonek usuwało młodym, zdrowym dziewczętom jedną z piersi, co miało na celu usprawnienie strzelania z łuku. Diagnoza „rak piersi” oznacza mastektomię, czyli odjęcie piersi – wszystko się zgadza. Chore na raka jajnika czy szyjki macicy nazywa się z kolei syrenkami. To termin równie sprytny – syrena z mitologii rzymskiej od pasa w górę jest człowiekiem, od pasa w dół – rybą. Nie ma więc macicy, pochwy i jajników – zupełnie jak osoby, które z powodu raka zostały poddane operacji wycięcia niektórych lub wszystkich tych narządów. Ponieważ rak piersi jest o wiele częstszy niż trzonu, jajnika czy szyjki, statystyczny Polak nie zna tego znaczenia określenia ‘syrenka’. Wyjaśnię więc jeszcze raz, jasno i zwięźle. Syrenka to osoba, której wycięto część lub całość genitaliów, zwykle na skutek nowotworu złośliwego. Przez raka szyjki macicy i przerzuty, które utworzył, usunięto mi macicę, górną część pochwy, jajniki i jajowody. Jestem zatem pełnoprawną syrenką.
Po co używać tego określenia? To zaskakująco proste – fajniej być jak mitologiczna postać niż jak ktoś, kto, wedle panującego w społeczeństwie stereotypu, czeka na przedwczesną śmierć. Nie udajemy, że choroby nie ma. Kompletnie nie o to chodzi. W pełni zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji i pewnie nazywamy rzeczy po imieniu. Nazywanie się syrenką bardzo się jednak przydaje. Przerzuca most pomiędzy dotychczasową normalnością a doświadczeniem choroby i leczenia. Skraca dystans, upraszcza myśli. Dodaje baśniowy pierwiastek. Oswaja. Zaprasza również do dziwacznego lecz pociągającego dialogu o byciu wyróżnioną. Przede wszystkim jednak umożliwia określenie grupy nas, chorych na nowotwory ginekologiczne w obrębie genitaliów. Grupy, która stara się trzymać razem. To my. Syrenki.
Gdy projekt „To się nie zdarza” wypłynął na szerokie wody, napisała do mnie kobieta. Spytała, czy wiem o istnieniu facebookowej grupy wsparcia o nazwie „Syrenki na gigancie”. Tego dnia, zgodnie z panującą w grupie zasadą, przesłałam administracji informacje o sobie i swojej diagnozie. To umożliwiło weryfikację (do grupy wstęp mają tylko osoby z rakiem w obrębie genitaliów) oraz napisanie posta przedstawiającego nową osobę, czyli mnie. Taki post to okazja do tego, by zostać powitaną przez wszystkie syrenki i poczuć się jak w domu. Zaskoczyła mnie ta życzliwość. Dwieście chorych kobiet. Różne rozpoznania, różne stadia, różne rokowania. Intymne tematy. Pytania wprost. Szczere odpowiedzi. Żarty. Łzy. Cały wieczór w emocjach przewijałam posty i komentarze, nie dowierzając, że trafiłam do kopalni wiedzy, morza wsparcia, kaskady doświadczeń i tłumu osób, z jednej strony, tak różnych, a, z drugiej strony, tak podobnych. Dziś jest nas ponad pięćset, atmosfera jest jednak wciąż tak samo magiczna. Grupa jest inicjatywą oddolną – nie prowadzi nas żadna fundacja czy jednostka komercyjna. Organizujemy się same – administratorkami są jedne z nas. Nigdy nie ma przepychanek, złośliwości, kłótni, wbijania szpilek. Serio, to jest możliwe, ba, działa bez zarzutu.
Jakie posty pojawiają się w „Syrenkach na gigancie”? Najróżniejsze. Jak się domyślasz, najczęstsze są pytania związane z rakiem i jego leczeniem. Rozmawiamy o diagnozach, terapiach, ośrodkach medycznych, lekach. Edukujemy się wzajemnie, wybierając najefektywniejsze drogi zdrowienia oraz unikając groźnej medycyny alternatywnej. Co rusz pojawiają się też wątki, dotyczące diety w chorobie nowotworowe czy psychoonkologii. Donosimy sobie o badaniach klinicznych, przełomowych publikacjach medycznych, ciekawych akcjach fundacji onkologicznych oraz internetowych pogadankach ze specjalistami. Nie boimy pytać o seks lub prosić o wsparcie w gorszych momentach. Cały czas pojawiają się posty z wynikami badań obrazowych i markerów. Pod każdym takim postem dziesiątki komentarzy: albo kipiących radością i naklejkami z otwieranym szampanem, albo pełnych wsparcia oraz zachęt do trwania w nadziei. Mamy miejsce na memy, kącik kulinarny, a także plik z listą lekarek i lekarzy, których polecamy w konkretnych miastach. Jesteśmy bardzo aktywne – grupa jest dynamiczna, chętnie odpowiada, wkleja linki i zdjęcia, dzieli się przemyśleniami.
Co jakiś czas pojawia się jednak ten zły post… „Mam na imię Joanna. Jestem siostrą Kasi. Pozwalam sobie napisać z jej konta, bo wiem, jak ważna była dla niej Wasza grupa. Kasia odeszła dziś w nocy”. Albo „Dziewczyny, Agnieszka zmarła rano. Dzwonił do mnie Marcin, jej mąż”. Lub zwiastujący najgorsze dialog: „Syrenki, wiecie może, co z Eweliną?” – „Jest bardzo źle, już w ogóle nie wstaje”. Na początku śmierci syrenek przerażały mnie, gdyż bez ogródek docierało do mnie, że rak to nie przelewki. Że jestem śmiertelnie chora. I mogę umrzeć. Trzęsącą dłonią przewijałam historię postów, by przyrównać historię choroby zmarłej do własnej – „jeśli miała takiego raka, jak ja, to mam przerąbane, oby zaczynała z diagnozą wyższego stadium, błagam”, podpowiadał przerażony mózg. Wiem, to nieco chore, jednak w panice wręcz automatyczne. Teraz, po dwóch latach w grupie, wyhamowałam nieco tę paranoję, jednak doszło coś jeszcze – odchodzące kobiety to często osoby, z którymi kilkukrotnie siedziałam przy stole w restauracji lub dziesiątki razy rozmawiałam do późnych godzin wieczornych na komunikatorze. Żegnam zatem już nie facebookowe profile, lecz swoje najprawdziwsze koleżanki.
W grupie „Syrenki na gigancie” jest jeszcze zakładka „Wydarzenia”. Tam pojawiają się informacje o zamkniętych imprezach, które organizujemy własnym sumptem. Czasem to szybki, spontaniczny wypad na obiad, innym razem – pieczołowicie zaplanowane, małe wakacje, jak te w ostatni weekend. Hotel wśród lasów. Siedemnaście syrenek i jedna nasza przyjaciółka – siostra syrenki, która odeszła w grudniu. Długie rozmowy przy śniadaniach i obiadach. Wyjścia na kawę przy rynku. Kąpiele w basenie. Noce pełne śmiechów, wzruszeń i kolorowych drinków. Niekończące się żarty z raka i wszystkiego innego. Wymieniłyśmy się też tym, w czym jesteśmy dobre: ja poprowadziłam warsztaty arteterapeutyczne, inna syrenka, fizjoterapeutka, pokazała nam ćwiczenia na mięśnie dna miednicy, kolejna kobieta zrobiła nam wszystkim hennę brwi. Dowiedziałam się, na czym polega żeglowanie. Poznałam sposoby na takie podróżowanie. Podejrzałam szydełkowanie. Były też tajniki urbexu.
Nie chodziło o to, by zapomnieć, nie myśleć, zająć się czymś innym. W grupie, w której połowa osób nie ma włosów, byłoby to niemożliwe. Celem wyjazdu było przebywanie w nowej normalności – uniknięcie widoku wielkich oczu, gdy ściąga się perukę lub kiedy z tematu koloru drinka w dwóch krótkich susach przechodzi się do żartów na temat kroplówek i portów żylnych. Nasz świat to też brak narzekań, a także umiejętność cieszenia się z małych rzeczy – codzienne problemy łatwo bledną bowiem w kontraście z tym, co mamy w dokumentacji medycznej. Bardzo interesującym tematem są panujące między nami relacje. Bez mrugnięcia okiem określamy je mianem przyjaźni. To niesamowite, gdyż jesteśmy kompletnie różne – teoretycznie, łączy nas tylko choroba. Na „Syrenkach na gigancie” oraz wyjazdach takich jak ten ostatni szybko się jednak okazuje, że współdzielimy zaskakująco wiele myśli, doświadczeń, spostrzeżeń, poglądów i marzeń. Łakniemy kontaktu ze sobą. Tęsknimy za sobą. Grupę traktujemy monolitycznie – wiadomo, niektóre syrenki nawiązują bliższe relacje, jednak nie powstają partyzanckie zespoły. Nikt nie czuje się wykluczony. Każde „szkoda, że nie mogę być tam z wami” kwitowane jest słodkim „przecież jesteś”. Nasi bliscy znają specyfikę grupy – partnerzy i rodziny znają lub chociaż kojarzą konkretne syrenki. Podczas syrenkowych spotkań uwielbiamy śmiać się z tego, jak to mężowie, partnerzy, córki, synowie i przyjaciółki-nie-syrenki żartobliwie komentują zbliżające się spędy: „no to tracę cię na weekend, ty i te twoje syrenki, co wy tam robicie, wolę nie wiedzieć”. Funkcjonowanie oddolnej grupy wsparcia jest specyficzne – z jednej strony czułe przytulanie oraz dobry humor, z drugiej, ciągłe trzymanie tematu raka na tapecie, styczność ze śmiercią, co rusz wybuchające emocje tuż po diagnozie kolejnej dołączającej osoby – to przypomina najtrudniejsze chwile. Nowa normalność i przyjaźnie są jednak warte tak wiele, że gorzką pigułkę da się przełknąć. Poza tym, o raku i tak się nie zapomina. Już nigdy.
Zabrzmi to dziwnie, ale jestem dumna z bycia syrenką. Powtórzę: jeśli rak nie wróci, to jest on najlepszym, co mnie spotkało. Jedną z głównych podstaw tego przekonania jest grupa „Syrenki na gigancie”. Mam syrenkowe notesy, pędzle do makijażu, koszulkę, kosmetyczkę, a nawet koc w kształcie syreniego ogona. Część z tych gadżetów dostałam od bliskich. Sądzę, że wiedzą oni, jak ważne jest dla mnie przebywanie wśród syrenek. Że czują, że choćby ofiarowali mi całe wsparcie, jakie są w stanie z siebie wykrzesać, nie dadzą mi tego, co inne kobiety z rakiem ginekologicznym. Okazuje się, że syrenki istnieją nie tylko w mitologii, że to nie tylko efemeryczne postaci, znikające wśród morskich fal, nim zdążymy im się przyjrzeć. Syrenki mogą też pływać w basenie pod Krakowem. Mogą pić kolorowe drinki, osłaniając łysą głowę słomkowym kapeluszem. Mogą żyć z dystansem oraz nadzieją, śmiać się do rozpuku i w stroju kąpielowym pozować do fotografii z przyjaciółkami. Dziękuję, że mogę nazywać Was przyjaciółkami, syrenki.
__________
(i bądź ze mną na bieżąco)
