O raku i włosach
Zapomnieliśmy pani powiedzieć, że będzie pani łysa
Mój pierwszy dzień chemioterapii był istnym koszmarem. Nie chodzi o złe samopoczucie czy strach w mojej głowie, lecz tak zwany czynnik ludzki. Pewnie widzisz, że o moich kontaktach z pracownikami Ochrony Zdrowia zawsze opowiadam w samych superlatywach. Rzeczywiście – w miejscach, w których się leczyłam, doświadczyłam morza empatii, natychmiastowych reakcji, głaskania po głowie, smaku owocowej herbaty z dyżurki oraz zmiany podkładu, jak tylko pojawiła się na nim krew. I to wszystko na NFZ! W tej uroczej historii o wspaniałych lekarkach, lekarzach, pielęgniarzach oraz pielęgniarkach jest jednak wyrwa: tamten czerwcowy dzień.
Na pierwszy wlew cisplatyny miałam zostać przyjęta na oddział, by po jego podaniu można było przez dobę upewniać się, że wszystko jest ze mną OK – normalna procedura, w końcu cytostatyk to nie wyciąg z żurawiny, tylko potężny kop dla osłabionego rakiem i operacjami organizmu. Kolejne cztery wlewy miały już być na dziennym oddziale: przychodzę, kroplóweczka jedna, druga, czwarta, wychodzę. Na oddziale, zgodnie z zaleceniem, pojawiłam się rano. „Nie ma wolnych łóżek, proszę poczekać” – OK, rozumiem. Finalnie, w poczekalni spędziłam jednak 6 godzin. Byłam po wycięciu obu jajników i siedzenie tyle czasu powodowało dość spory ból, ale wciąż wierzyłam, że nie mam czym się martwić.
O czternastej znalazło się łóżko. Właściwie nie znalazło się, tylko wstawiono je do nieużywanej sali operacyjnej. Dzień był upalny, ale w tym pomieszczeniu coś się zepsuło z klimatyzacją i było przeraźliwie zimno. Zabronili otwierać okno. Ubrałam wszystko, co ze sobą miałam, zakopałam się pod kołdrą i czekałam. Po dwudziestu minutach przyszła pani doktor.
– Chciałabym porozmawiać z panią o porcie żylnym.
– Pani doktor, ale po co? To tylko pięć wlewów.
– No, nie pięć, tylko o wiele więcej. Po cisplatynie ma pani zaordynowaną kolejną chemię, karboplatynę i paklitaksel.
– To pomyłka, miałam mieć samą cisplatynę, pięć wlewów, no i naświetlania. Ja miałam raka szyjki, a nie jajnika przecież.
– Tak, ale z racji przerzutów na jajniki, potem, w październiku, zaczyna pani kolejną chemię, tę mocniejszą. Proszę spojrzeć, wyraźnie tu stoi w papierach… nikt pani nie poinformował? Musiało dojść do jakiegoś niedopatrzenia, ale wie pani, teraz zaczął się sezon urlopowy, to tak bywa…
Dalej już nic nie słyszałam. Nie pamiętam nawet, co odpowiedziałam. Pani doktor wyszła i zostałam sama. Zaczęłam szybko i płytko oddychać, nie mogłam odnaleźć się w potoku myśli. Moje oczy zaszły łzami. Wreszcie wybuchłam długim, histerycznym płaczem, którego za nic nie potrafiłam opanować. Nikt, absolutnie nikt się tym nie przejął. Dwie pielęgniarki przyszły wstawić drugie, a później trzecie łóżko, prosząc mnie tylko, bym wstała, bo muszą wszystko poprzesuwać. Ja zanosiłam się łzami, a one ustawiały i ścieliły, dyskutując o tym, jak to najlepiej zrobić. Koszmar.
Wyobraź to sobie. Miałam mieć pięć wlewów i skończyć na początku sierpnia, bez poważnych skutków ubocznych, z własnymi, lekko przerzedzonymi włosami. Obliczyłam, że akurat dojdę do siebie przed październikiem, w którym miałam zaczynać moją wymarzoną pracę – prowadzenie zajęć na ASP. Nagle dowiedziałam się, że w październiku to ja zaczynam nie wykładanie w auli, tylko drugą chemię, wiążącą się z licznymi możliwymi skutkami ubocznymi, w tym polineuropatią i problemami z czuciem w palcach – co oznaczałoby koniec rysowania, kłopoty z wyzwalaniem migawki aparatu w odpowiednim momencie oraz utrudnione pisanie na klawiaturze. No i wyłysienie. Wizja łysej mnie była przerażającą kropką nad i. Koszmar!
Czemu to tak przeraża?
Kiedy prowadzę pogadanki profilaktyczne w firmach, zawsze pytam uczestników o ich skojarzenia z rakiem. Łysa głowa wymieniana jest jako maksymalnie trzecie hasło. Rak – łysa głowa, łysa głowa – rak, kojarzymy w mig, dzięki wzruszającym filmom, fundacyjnym ulotkom, hospicyjnym bilbordom oraz doświadczeniom w rodzinie. No właśnie. Mnóstwo osób ma raka. Co więcej, łysiejemy również przy wielu innych chorobach, jak i po prostu, na starość. Czemu więc łysa głowa tak bardzo nas zawstydza i martwi?
Planując ten tekst, pomyślałam, że refleksja nad odpowiedzią na to pytanie mogłaby wieść przez prosty eksperyment. Masz włosy? OK, to ogol się na łyso. Tak, Ty. Dzisiaj wieczorem. Otwierasz szeroko oczy i kiwasz głową, że absolutnie nie? Czemu? Bo to za duża zmiana? Przestaniesz wyglądać jak Ty? Włosy nie odrastają wystarczająco szybko i możesz dłuższy czas żałować tej decyzji? Nie wiesz, jak będziesz wyglądać, gdyż włosy na głowie zawsze dotychczas były? Martwisz się, że zmienią Ci się rysy twarzy? Że styl ubierania się przestanie pasować? Zimą zmarzniesz, latem dostaniesz udaru? No i co powiedzą w pracy, w domu, w szkole? Czy będą się gapić? Komentować? Wytykać palcami?
No właśnie. Eksperyment przebiegł pomyślnie – dokładnie te wątpliwości, jedna po drugiej, włączają się w głowie kogoś, kto dowiaduje się, że wyłysieje na skutek leczenia onkologicznego. Wyobraź sobie: już jest z Tobą kiepsko, bo masz raka, źle się czujesz, boisz się, a Twoje ciało zaczyna się zmieniać przez operacje i chemię, a teraz jeszcze wypadną Ci włosy. Przerażające, prawda? Nie przesadzam – statystyki mówią, że aż 47% pacjentek onkologicznych uważa łysienie za najgorszy ze wszystkich aspektów choroby nowotworowej. Ba, wpisując nazwę jakiegokolwiek cytostatyka, Google od razu podpowiada dodatek „włosy” – to interesuje nas bardziej niż skuteczność czy inne skutki uboczne. Istnieją też ludzie, którzy odmawiają leczenia, bo nie chcą stracić włosów.
Bywa, że osoby z rakiem przepychają się w tej kwestii z osobami bez raka. Tomek płacze, bo straci brodę i modną fryzurę, która zawsze go definiowała i sprawiała, że czuł się sobą. Wera, żona Tomka, nie może w to uwierzyć. Mówi podniesionym tonem, że nie to jest teraz ważne – mamy przecież na głowie raka, rokowania i stan psychiczny naszych dzieci! Anita nie przejmuje się łysieniem. Wujek Antek też miał raka, wyłysiał, a potem włosy odrosły – taka kolej rzeczy. Byle zdrowieć, byle żyć. Gdy Anita, z zaskakującą dozą spokoju, idzie do łazienki, by ogolić głowę, Ula, jej dziewczyna, siedzi na łóżku w sypialni, nerwowo zagryzając własną pięść. Ten moment jest dla niej o wiele gorszy niż diagnoza i wszystkie wymioty Anity razem wzięte. Tomek, Wera, Aneta i Ula, a nawet wujek Antoni, to postaci przeze mnie wymyślone. Piszę ten blog już od dawna i doskonale wiem, że tuż po publikacji tego tekstu moją skrzynkę wypełnią wiadomości od Tomków, Wer, Anet i Ul. Tego typu historie relacjonowano mi już wielokrotnie.
Może utrata włosów jakoś tak wewnętrznie kojarzy się z odpuszczeniem nadziei? Może ze zrzuceniem tego, co zakrywało łysą prawdę o chorobie i jej rokowaniach? Nie jestem psychoonkolożką i nie chcę zbyt wiele filozofować, natomiast, z całą pewnością, to wielowątkowy i wyjątkowo ważny problem. Przestając wyglądać jak Ty, możesz przez chwilę dać się nabrać dotkniętego doświadczeniem choroby umysłowi na to, że z rakiem przestajesz być sobą. Czerwone lampki zagrożenia zapalają się przy poczuciu własnej wartości, kwestiach atrakcyjności, kobiecości i męskości oraz nadziei na szybką, wręcz niezauważalną przebieżkę przez raka ku zdrowiu.
Sprawę podsycają włosowe stereotypy niezwiązane z rakiem. Włosy to temat dziwny i specyficznie drażliwy. Włosy na głowie – piękne, mmm, jakie mięciutkie, a w prysznicowym brodziku minutę później – obrzydliwe, weź, nie dotknę. Włosy jak tafla, gęste i gładkie – zdrowe i zadbane, a zniszczone farbowaniem lub chorobą – ups, nieestetyczne, zrób coś z tym, trzeba obciąć, przyciąć, fuj. Włosy długie – ozdoba kobiety (okropne określenie, nie mamy obowiązku dla nikogo się zdobić!), krótkie – może zapuścisz, co tak na chłopaka. Oczywiście i mężczyznom z długą fryzurą się obrywa (co w XXI wieku wydaje mi się skandalem) – kiedy to zetniesz, już są za długie. Łysina – fuj. Łupież – fuj. Podgolone boki, dredy lub zielona farba – nieprofesjonalność i przesada, fuj. Nawet na grupach o włosach, choć wszyscy tam szanują i lubią temat włosów, zdarza się wywieranie presji: twoje włosy są już za długie, twoje chcą się kręcić, a ty podetnij końcówki. Dajmy wreszcie tym włosom spokój! Niech każdy sam decyduje o tym, jak wygląda jego głowa, ciało i życie.
Czemu, kto i jak łysieje?
Pewnie udało Ci się wywnioskować w treści pierwszej części, że cisplatyna to chemia, przy której się nie łysieje, podczas gdy przy karboplatynie i paklitakselu – tak. To bowiem nieprawda, że wszystkie osoby z rakiem obligatoryjnie łysieją. W filmach i na bilbordach – owszem, ale w prawdziwym życiu jedynie 65% z nich. Z czego to wynika? Po pierwsze, jak już wiesz, różne cytostatyki różnie działają. Są takie, po których włosy jedynie się przerzedzają oraz te powodujące całkowite wyłysienie. Wśród tych drugich mamy nawet nieliczną grupę leków, po których włosy mogą już nie odrosnąć. Po drugie, większość nowotworów złośliwych w początkowych stadiach leczy się wyłącznie operacyjnie, bez dodawania jakiegokolwiek leczenia uzupełniającego, więc tej chemii po prostu nie ma. Po trzecie wreszcie, są czepki chłodzące. Ale od początku.
Chemioterapia to leczenie cytostatykiem – bardzo silną substancją, która niszczy szybko dzielące się komórki. Rośnięcie włosów to nic innego jak dzielenie się komórek w mieszku włosowym. Wobec tego, owe mieszki są przez chemię traktowane identycznie jak nowotwór: zabić, unieszkodliwić, unicestwić! Pół miesiąca lub miesiąc po pierwszym wlewie takiego cytostatyku włosy zaczynają odpadać od cebulek. W filmach wygląda to tak, że w perfekcyjnie wysprzątanej łazience osoba z rakiem zaczyna ściągać z głowy kolejne kępki włosów. Sam ten gest jest prawdziwy – to wyciąganie dłonią całych pasm i golenie głowy ze łzami w oczach to rzeczywistość wielu osób z rakiem. Włosy stają się niezwykle słabe i łamliwe, po czym zaczynają lecieć – czasem powolutku, stopniowo, zwykle jednak, jak w filmach, garściami. Obraz czystej łazienki i reszty mieszkania to jednak ściema – gdy włosy zaczynają lecieć, wszędzie jest ich mnóstwo: w łóżku, na kanapie, w umywalce, na kuchennych blatach i każdym metrze kwadratowym podłogi. Kto ma psa lub kota, jest w stanie jako-tako pojąć ten temat w mniejszej skali. Wobec tego, zgolenie fryzury jest nie tylko przygotowaniem do łysienia lub koniecznością z racji faktu, że na głowie niewiele zostało. To często ratowanie… mieszkania!
Skupiamy się na łysej głowie, ale, hej, łysienie przy chemioterapii dotyczy nie tylko skalpu. Mój kolega, zmagający się z rakiem płuc, najbardziej przeżył utratę hodowanej wiele lat brody. Utrata zarostu to aspekt niesłusznie pomijany w dyskursie społecznym na temat raka. Wciąż mówi się o tym, że łysienie szczególnie straszne jest dla kobiet. Nie! Po pierwsze, mężczyźni mogą przeżywać to tak samo mocno i nie wolno im odbierać tej możliwości. Po drugie, dla wielu osób zniknięcie wąsów, bokobrodów czy brody to prawdziwa trauma, zmieniająca wizerunek i dotykająca poczucia tożsamości zupełnie jak wyłysienie reszty głowy.
Lecą też brwi i rzęsy (o tym dopiero napiszę tekst, mam już nagrane wywiady ze specjalistkami). Lecą włosy spod pach, z nóg, łonowe (o tym więcej przeczytasz w moim tekście o seksie). To nowe ciało naprawdę wygląda inaczej. Gdy dodamy do tego zmianę masy ciała – ludzie podczas chemii mocno chudną lub, przeciwnie, tyją – problemy skórne, bladość i inne widoczne skutki chemii, mamy gotowe warunki do powiększenia i tak już w chorobie poważnych problemów z poczuciem integralności ciała oraz atrakcyjności. Pisałam o tym już jednak w poprzedniej części.
Warto tu nadmienić, że przy raku nie tylko chemia może spowodować łysienie. Także naświetlania, czyli radioterapia, skutkować może utratą owłosienia. W tym wypadku zawsze mamy do czynienia z sytuacją miejscową: przy raku szyjki macicy chodzi o włosy łonowe, przy guzie mózgu – o włosy na głowie, przy raku tarczycy – o zarost. Włosy mogą wtedy wypaść lub nie, odrosnąć lub nie (całościowo lub w kępkach), mogą nawet wypadać i odrastać kilkukrotnie – tak działa odczyn popromienny. Nie pytaj, jakie fryzjerskie rewolucje po radioterapii przechodziły moje włosy łonowe. Ba, ponad 2 lata po zakończeniu leczenia, wciąż bywa, że w którymś miejscu pojawi się łysy placek.
Co zrobić z łysą głową?
Zanim odpowiem na to pytanie, warto byłoby ustalić, czy wyłysienia da się uniknąć. Zasadniczo, nie mam dobrych wieści. Nie posiadamy magicznej pigułki na zachowanie włosów. Jest jednak pewien sposób – czepek chłodzący skórę głowy. To urządzenie, którego część, wyglądającą jak czapka lotnicza o minimalistycznym dizajnie, zakłada się na głowę na czas wlewu. Do czepka dochodzi gruby, miękki przewód, dostarczający płyn o temperaturze -5°C. Naczynia włosowate skóry głowy obkurczają się, przez co mniej krwi dociera do mieszków włosowych, a skoro mniej krwi, to i mniej cytostatyku.
Coraz więcej placówek w Polsce dysponuje takimi urządzeniami, wciąż jednak, z uwagi na cenę takiego urządzenia, nie jest to powszechnie stosowana rzecz. Co więcej, niestety czepki, choć genialne i w pełni bezpieczne, nie mają jakoś wybitnie wysokiej skuteczności. Wszystko zależy od rodzaju czepka, włosów, raka i leczenia. Kilka razy na własne uszy słyszałam „daj spokój, Aga, miałam ten czepek, zimno jak cholera, a włosy i tak wypadły”. Zawsze jest jednak nadzieja, że to ja będę tą, u której czepek zadziała na tyle dobrze, że obędzie się bez golenia głowy! Pozostałe sposoby – opaski uciskowe czy różne leki – nie działają lub pomagają w odrastaniu włosów, a nie zatrzymywaniu tych, które mają wypaść. Trwają jednak prace nad kolejnymi rozwiązaniami w tej kwestii.
Wróćmy do pierwszego dnia mojej chemioterapii. Gdy panie pielęgniarki wyszły, zostałam w sali sama. Z histerycznego płaczu zaczęłam przechodzić do cichego łkania i powolnego zbierania myśli. Zorientowałam się, że w lodowatej sali jestem już godzinę, a o moim wlewie ani widu, ani słychu. Wyszłam na korytarz, by zaczepić pielęgniarkę.
– Przepraszam bardzo, bo ja miałam mieć wlew i…
– Teraz to już pani nikt nie zrobi, jest piętnasta.
– Ale jak to, bo ja miałam mieć dziś podany…
– Podać to my możemy, ale zrobić kroplówki nie ma kto – skończyli pracę. Jutro rano podamy.
– O rany, to będę tu musiała zostać do pojutrza?
– Nie, czemu? Podamy i będzie pani mogła wracać do domu.
Zdębiałam.
– A to nie jest tak, że ja miałam zostać na noc, żeby zobaczyć, czy wszystko ze mną OK?
– Dostanie pani numer telefonu – jak coś będzie się działo, proszę dzwonić.
– Czy w takim razie mogę iść do domu i wrócić jutro rano? Mieszkam niedaleko i bezsensownie zajmuję łóżko…
– Nie może pani, jest pani przecież przyjęta na oddział!
Absurd za absurdem. Udało mi się jednak uspokoić na tyle, by wyjść przed szpital, usiąść na ławce i zadzwonić do Maćka, który był jeszcze w pracy. Kochany Maciuś wsparł mnie, uspokoił, kazał zadzwonić do ginekologów, którzy mnie prowadzą od dnia diagnozy i zapewnił, że z łysą głową będę wyglądała bardzo stylowo, bo takiej fryzury jeszcze nie próbowałam. Minutę później od moich lekarzy dowiedziałam się, że plan z drugą chemioterapią jest bez sensu, gdyż te dwie substancje nie zadziałają na typ nowotworu, który miałam. Powiedzieli, że to pomyłka lub błędne rozumowanie i że mam się na tę karboplatynę i ten paklitaksel nie godzić. Poczułam się przedziwnie: z jednej strony, OK, super, to prawdziwa ulga, z drugiej jednak, a co, jeśli ta druga chemia jednak rzeczywiście by zadziałała? Przecież nie mogę postawić swojego życia na szali przez marzenie o dalszym rysowaniu i strach przed wyłysieniem! Kończąc rozmowę, z nerwów upuściłam telefon. Odbił się od ławki i spadł na chodnik. Szybka w moim nowym telefonie pękła jak wszystko to, co miałam poukładane jeszcze kilka godzin wcześniej.
W całej tej paranoi, wróciłam do łóżka w mojej krainie lodu i zaczęłam rozmyślać o tym, co zrobię, jak wyłysieję. Dzięki słowom Maćka, w mojej wyobraźni pojawiła się wizja łysej, szczupłej kobiety o mocnych rysach. Miała łysą głowę i mocny makijaż: czarne kreski na oczach i bardzo ciemną szminkę, bordową lub fioletową. Postać była ubrana w czarną sukienkę do kostek. Do tego sportowe obuwie i długie kolczyki. „Cudownie, wymyśliłam swoją stylówkę na jesień – przyda się, jeśli dojdzie do chemioterapii”, pomyślałam. Trochę poprawiło mi to humor. Zaczęłam przeglądać internet w poszukiwaniu inspiracji – na stłuczonym telefonie.
Sposobów na „zagospodarowywanie” łysej głowy jest przynajmniej kilka – i tyle samo zauważyłam podejść do problemu. Znam osoby, które najbardziej lubią się bez peruki czy chustki. Takie były i moje plany: łysa głowa, ciemna szminka, długa sukienka, a zimą – czapka w stylu fisherman beanie. Chciałam przez to spróbować nietuzinkowego, awangardowego stylu i zamanifestować brak wstydu, normalizować łysą głowę osoby z rakiem. Znam też osoby, które chętnie noszą peruki. Znam miłośniczki chustek i turbanów. Znam fanki czapek.
Peruka–nowe-starewłosy
Co mogłabym poradzić osobom, które właśnie tracą włosy przez chemioterapię? Zadałam to pytanie specjalistce – Annie Pietrzak, która od ponad dekady dobiera peruki w znanym Rokoko Hair Company. Klientkami Anny bardzo często są pacjentki onkologiczne. Annę Pietrzak poznałam podczas letniej akcji Fundacji Onkocafe. Byłam tam jako ambasadorka wydarzenia. Co radzi Anna Pietrzak?
„Przede wszystkim, zachowajmy spokój. To, że włosy zostają na poduszce, to, że one będą wypadać w czasie chemii, jest normalne. Ważne jest to, żeby przejść ten proces nie przeciwko sobie. To znaczy, jeżeli czujemy, że nie jesteśmy gotowi na perukę, odłóżmy to. Jeżeli czujemy, że nie chcemy, nie róbmy tego, bo działanie wbrew sobie w tym momencie nie jest dobre. Gdy przyjdzie czas na perukę, zapraszamy do nas, do salonu perukarskiego, w którym jest duży wybór. Polecam zrobić to, będąc w możliwie dobrym samopoczuciu – przed łysieniem, by poszukać siebie, kiedy jeszcze są włosy, by czuć się bezpiecznie – albo po wyłysieniu, gdy już nie ma włosów”.
Zakupowi peruki najczęściej towarzyszy bowiem nie szał zakupowy, tylko potworny stres. To jak przypieczętowanie utraty włosów i stanięcie twarzą w twarz z chorobą. Pójście do obcej osoby, która będzie dotykała łysiejącej głowy, dla wielu osób jest ogromnym wyzwaniem. Nie trzeba się jednak bać – w sklepach z perukami pracują ludzie, którzy dobrze znają temat. Są też perukarnie, szczycące się szczególnym profesjonalizmem w tematach onkologicznych. Sprzedawczyni czy sprzedawca często zaczyna od uspokajającej rozmowy i wyjaśnienia budowy oraz zasad używania peruki. Specjaliści mówią, że najtrudniejsza jest chwila założenia pierwszej peruki. Później jest już z górki. Jeżeli w którymkolwiek momencie poczujesz się źle, pamiętaj, możesz przerwać przymierzanie i wrócić do domu. Fajnie pójść do sklepu z kimś bliskim, ale umówcie się wcześniej, jak przebiegnie wizyta, żeby nikt nie namawiał Cię do czegoś, na co nie masz ochoty. Wyjaśnij bliskim swoje stanowisko, jeśli dasz radę, opowiedz o emocjach i dwa razy zastanów się, kto i kiedy może Ci towarzyszyć.
Są osoby, które szukają peruki identycznej jak dotychczasowa fryzura – tak zdarza się najczęściej. Da się to zrobić – „teraz jest taki ogromny wybór i kolorów, i fasonów, peruki mogą wyglądać jak normalne włosy, są różne fryzury – my mamy około 500 fryzur”, mówi Anna Pietrzak. Są też tacy, co bawią się formą – wykorzystują okazję do wypróbowania długich blond loczków na zmianę z czarnym bobem lub nawet jaskrawo różową czupryną. To nie tak, że pierwsza grupa jest mniej odważna. Często kwestie zawodowe przesądzają o tym, że dana osoba nie ma ochoty na nagłą zmianę z krótkich, ciemnych włosów na słomiane fale do pasa. Trzeba to zrozumieć.
Peruki dzielą się na wykonane z włosów sztucznych i naturalnych. Syntetyczne samoistnie zachowują kształt fryzury, naturalne mogą natomiast wymagać układania lub modelowania – jak włosy rosnące na głowie. Warto wiedzieć, że modelowanie włosów sztucznych za pomocą prostownicy lub lokówki może je zniszczyć. Uszkodzić perukę może również korzystanie z suszarki. Peruki z włosów naturalnych są droższe – ceny zaczynają się od około 2 tysięcy złotych. Dodatkowo, peruki naturalne dzielimy na gotowe (takie, które wybierasz z półki) oraz robione na zamówienie (na mikroskórze lub bawełnianym tiulu). Noszenie peruki wiąże się z dodatkowymi kosztami – trzeba dokupić dedykowane szampon i odżywkę oraz płyn antystatyczny.
Kupowanie peruk jest powszechnym rozwiązaniem. Czy wiesz, że onkolog może perukę… przepisać, jak lekarstwo? Wtedy zrefunduje ją NFZ. Taka peruka może być bardzo fajna, ale, nie czarujmy się, nie jest tym samym, co specjalistyczne peruki, wyglądające w każdym calu jak naturalne włosy. Z rozmów, które wielokrotnie odbywałam w szpitalach i grupach wsparcia, wynika, że niektórzy są bardzo zadowoleni z peruk z NFZ, inni z kolei w życiu by się z nich nie pokazali. Te idealne peruki są bardzo drogie. Istnieją jednak sposoby: skorzystanie z pomocy fundacji, zamówienie tańszej wersji peruki zza granicy, zbiórka. Cudowna jest akcja Daj Włos, którą już lata organizuje Rak’n’Roll. Zebrane włosy przerabia na peruki właśnie Rokoko Hair Company! Jeśli chcesz oddać swoje włosy (muszą mieć 25 cm!), napisz do mnie, prześlę Ci link do informacji, jak to zrobić.
Co zamiast peruki?
Chusty i turbany na łysą od chemioterapii głowę to cała rozbudowana dziedzina. Są warsztaty modnych sposobów wiązania, tysiące wzorów, akcje szycia chust przez wolontariuszy i wolontariuszki (najbardziej znana jest ta zapoczątkowana przez Grażynę Koniorczyk i kontynuowana po jej śmierci). W onko-społecznościach są mistrzynie wiązania chust i te, które określa się mianem na przykład „tej, co tak świetnie wiąże, że nad czołem powstaje taka jakby róża”. Sama miałam wspaniałą koleżankę Monię, którą po śmierci często wspominano, mówiąc „i te jej chustki, zawsze tak z klasą dopasowane do kwiecistych sukienek, finezyjnie wiązane”. Są mody i trendy, ulubione marki i style.
Są jeszcze czapki: z daszkiem, wełniane, z materiału. Mam koleżankę – zjawiskowo piękną, z rakiem jajnika. Do eleganckich strojów zawsze ma perfekcyjnie dobraną czapeczkę z daszkiem. Przyznaje, że posiada ogromną kolekcję, a w jej oczach, na jej łysej głowie najlepiej prezentuje się właśnie takie nakrycie. Czapka to rozwiązanie dla osób, które nie wstydzą się łysej głowy, bowiem, w przeciwieństwie do chustki czy peruki – fragmenty łysiny wystają i są widoczne.
Turbany, chusty i czapeczki powinny być przewiewne. Niedobrze, gdy mają elementy – jak grubsze szwy czy metki – które mogą podrażnić wrażliwą skórę głowy. Są jeszcze inne zdrowotne aspekty – chustki i czapki nie służą tylko zakrywaniu łysiny. Głowa bez włosów łatwo marznie i jest wrażliwa na mocne słońce, absolutnie niewskazane podczas leczenia cytostatykiem.
Niewiele internetowych porad kierowanych jest w stronę osób, które dostają chemię, skutkującą przerzedzeniem. Włosy nie nadają się wtedy do ścięcia lub schowania pod perukę, jednak z gęstej kitki robi się matowy, łamliwy, mysi ogonek. Potem, gdy włosy odrastają, burza babyhairów robi na głowie niezły bałagan. Z własnego doświadczenia powiem, że warto wtedy życzliwie pozwolić włosom po prostu być sobą – nie oczekiwać od nich efektu tafli czy tego, że starczy ich na fantazyjny kok. Ja od czasu chemii noszę głównie rozpuszczone lub spięte w luźny kucyk – to pozwala włosom, które przeżyły chemię i są w kiepskim stanie, dogadać się z tymi sztywnymi szaleńcami, które pomiędzy nimi odrastają.
Dodatkowo, gdybym mogła poradzić coś sobie sprzed chemii, powiedziałabym, że to, że aż tyle włosów będzie zostawało w wannie po myciu, nie znaczy, że ubytki są widoczne. Włosów na głowie jest sto tysięcy. To zaskakujące, ale kilka garści włosów po myciu to nadal bardzo gęsta fryzura na swoim miejscu. Po każdym czesaniu, gdy patrzyłam na szczotkę, bałam się spojrzeć w lustro. Niesłusznie – nawet po zakończeniu chemioterapii wiele osób mówiło mi, że nie dostrzegają dużej różnicy. To jak z psem lub kotem – patrząc na zamiecioną sierść, masz wrażenie, że można byłoby z tych włosów ulepić trzy psy i dwa koty, a to się tak tylko wydaje.
Jeszcze jedno. Naświetlanie danego miejsca na głowie powoduje najczęściej ubytek tylko w tym miejscu. W perukarni można zamówić uzupełnienie – taką łatkę, którą przykleja się do głowy specjalną taśmą lub klejem – szybko i bezpiecznie. Rozwiązaniem, które może pomóc w przypadku trwałej utraty włosów, jest również mikropigmentacja, czyli „pokolorowanie” skóry głowy w taki sposób, że wygląda to jak odrastające włoski.
To co, zakrywamy łysą głowę czy nie?
„Wiem, że społeczeństwo troszeczkę dyktuje to, że my chcemy tę perukę – że jeżeli będziemy chodzić do pracy, to żeby mieć perukę. Pragniemy, by nikt nie zauważył, że jest jakaś zmiana”, mówi w rozmowie ze mną Anna Pietrzak z Rokoko Hair Company.
Pewnego razu leżałam na dziennym oddziale chemioterapii. Na leżance obok – kobieta niewiele ode mnie starsza. „Gorąco mi… ściągnę perukę, tu zresztą sami swoi”, uśmiechnęła się do mnie. Zaczęłyśmy rozmawiać o łysej głowie. Opowiedziałam jej o swoim pomyśle ze szminką i sukienkami. Popatrzyła na mnie z ostrożną akceptacją, po czym wyjaśniła, że nie każdy tak może. Że ona w pracy, niewielkim biurowcu, i tak ma już dość spojrzeń i szeptów. Że gdy ściąga perukę w domu, mężowi napływają łzy do oczu, a dzieci stają jak wryte. Że mieszka w małej miejscowości, gdzie nie da się wtopić w tłum jak w wielkim mieście. Słuchając tego, zrobiło mi się trochę głupio. Zrozumiałam, że mój szminkowo-sukienkowy plan jest związany z jednostkowymi cechami lub nawet pewnymi przywilejami – artystyczny, wolny zawód, odważny styl bycia, wielkie miasto, zdystansowany partner, brak dzieci. Dziś znam dziesiątki przeróżnych historii i przypadków.
Są tacy, którzy od razu przygotowują się do łysienia: zmieniają fryzurę na krótką jeszcze przed pierwszym wlewem (żeby nie wyciągać włosów garściami), zamawiają świetną perukę lub całą kolekcję czapek, pędzą na warsztaty wiązania chustek. To bardzo dobre podejście – przygotowanie zawsze pomaga. Absolutnie zrozumiałe jest jednak to, że wiele osób sobie z tym najzwyczajniej w świecie nie radzi i do ostatniej chwili udaje, że problemu nie ma.
„Nie jest tak, że jesteśmy zobligowani nosić perukę. To ma być wybór i to ma być świadomy wybór – tak, żeby się dobrze czuć, żeby przechodzić koło witryn sklepowych i żeby siebie móc oglądać, żeby po prostu być z siebie zadowoloną. Natomiast, z drugiej strony, jeżeli chce się zakupić perukę, by nikt się nawet nie zorientował, to się da zrobić”, dodaje Anna Pietrzak. Bądźmy empatyczni wobec wyborów i sytuacji innych – po prostu.
Odrastają!
Po kilku miesiącach od zakończonego leczenia włosy odrastają. Te nowe żartobliwie nazywa się chemicznymi włosami. Są inne niż były przed wypadnięciem – grubsze, sztywniejsze, często o zmienionym kolorze. U tych, którzy mieli proste, często odrastają kręcone i odwrotnie. Na początku wyglądają okropnie – dziwny meszek, później – jeszcze gorzej – niesforne kłaki, każdy w inną stronę. Jest to jednak upragniony widok i ta fryzura cieszy mimo wszystko ogromnie.
Wtedy wchodzi temat pielęgnacji nowych włosów. Wysuszona po chemioterapii skóra głowy, z ujściami cebulek zaciśniętymi dodatkowo przez stres, ma nie lada zadanie, by wypuścić nowe włosy. Warto zadbać więc o nawilżenie i stymulację. Tak, osobną dziedziną pomocy w kwestii włosów podczas leczenia onkologicznego są specjalistyczne kosmetyki. Temat dotyczy zarówno tych, którzy wyłysieli całkowicie, jak i tych, którzy, na przykład przez taką cisplatynę, mierzą się z silną łamliwością i mocnym przerzedzeniem. Istnieją i linie apteczne, dedykowane takim sytuacjom, i znane naturalne sposoby, jak wcieranie naparu z kozieradki czy masowanie głowy specjalnymi grabkami. Szampony, wcierki i odżywki mają mobilizować nowe włosy. O takich sposobach różne osoby wypowiadają się bardzo różnie – czynników jest tyle, że ciężko orzec, jak zadziałał jakiś jeden wprowadzony do pielęgnacji kosmetyk. Pomocy możemy szukać także u trychologa czy w tzw. klinikach włosa. Przepisane leki lub innowacyjne zabiegi to szeroka oferta, nie oczekiwałabym jednak cudów. Swoje trzeba odczekać – włosy rosną średnio centymetr na miesiąc.
Co do suplementacji, sprawa nie jest prosta. Osoba w trakcie leczenia onkologicznego nie może sobie tak po prostu decydować o tym, że zacznie brać jakiś suplement diety. Niektóre witaminy, dobre dla włosów, mogą na przykład być szkodliwe dla wątroby w trakcie chemii. Sama zakupiłam tabletki, mające uzupełnić działanie specjalistycznego szamponu, by przed połknięciem pierwszej dowiedzieć się od lekarki, że nie powinnam przyjmować tych substancji do zakończenia leczenia i jeszcze kilka tygodni po nim.
Wystarczającodużo
Dokończę wreszcie historię mojego pierwszego wlewu. W końcu, o dziwo, okazało się, że specjaliści od przygotowywania cytostatyków jeszcze są i przygotują mi kroplówkę. Tego dnia miałam więc chemię. W kolejnych tygodniach dostałam trzy wlewy, już na dziennym oddziale. Piątego nie mogłam – moje leukocyty miały dramatycznie niski poziom. Postanowiłam, że na jesień chyba przyjmę tę drugą chemię, tak na wszelki wypadek. Pal licho włosy i rysowanie, a może nawet i wymarzoną pracę – najważniejsze to żyć.
W międzyczasie, między trzecim a czwartym wlewem, zobaczyłam się z moim radioterapeutą prowadzącym – cudownym człowiekiem, fanem bezlitosnych memów i dobrej sztuki (tak jak ja kocha Marinę Abramović!). Dzień wcześniej ktoś na oddziale powiedział mi o czepkach chłodzących. Pomyślałam, że spytam, czy jest możliwość skorzystania z takiego rozwiązania. Pan doktor powiedział, że w tym szpitalu czepków nie ma, ale jego kolega, znakomity onkolog (swoją drogą, najlepszy, jakiego później poznałam), ma takie czepki w innym szpitalu i może znajdzie się dla mnie miejsce. Pan doktor od razu, przy mnie zadzwonił do tamtego onkologa. W gabinecie panowała totalna cisza, więc słyszałam całą rozmowę szczegółowo, z obu stron. Nie będę jej cytować. Napiszę tylko, że okazało się, że decyzja o tej drugiej chemii prawdopodobnie była pomyłką. Do dziś zachodzę w głowę, czy, gdyby nie moja obawa przed łysą głową i tamto pytanie o czepek, nie miałabym drugiej, niepotrzebnej chemioterapii, która mogłaby pokrzyżować mi plany związane z karierą i na pewno zabrałaby mi włosy.
Po wizji mojej łysej głowy zostało mi wzruszające wspomnienie tego, jak Maciek mówi, że ogolimy się razem oraz kilka ciemnych szminek, które zdążyłam kupić, nim okazało się, że poprzestaniemy na cisplatynie. Czy ten plan w ogóle by się ziścił? Czy rzeczywiście wsuwałabym fisherman beanie na czubek głowy i z dumą nosiła łysinę? Czy może łatwo mi się mówi, bo wciąż mam włosy, łamliwe i matowe, ale jednak opadające na ramiona? Nie wiem i mam nadzieję, że nigdy się nie dowiem. Wiem jednak, że tematu utraty włosów u osób z rakiem nie wolno bagatelizować. Mimo to pozwolę sobie na ostatni cytacik. Nie mój, nie Anny Pietrzak, nie radioterapeuty czy pielęgniarki. Będą to słowa tamtej pani, która peruką ukrywa temat raka przed współpracownikami, mężem i dziećmi. „Wie pani, ja tak noszę te perukę, bo wiadomo, ale śmieję się, że taki człowiek, jak ma raka, to jemu włosy są niepotrzebne, bo ma już wystarczająco na głowie”.
__________
(i bądź ze mną na bieżąco)
