Czy, mając raka, można działać?

O nowotworach i Muminkach

Zapraszam Cię do obejrzenia lub przeczytania tekstu przemówienia “Mam raka”, które wygłosiłam podczas konferencji RAK OFF fundacji Rak’n’Roll.

DO OBEJRZENIA

DO PRZECZYTANIA

Lubicie Muminki? Ja też. Zaczytywałam się w nich jako dziewczynka, nagrywałam odcinki na VHS, wyszywałam muliną postaci… A potem dorosłam i przyszła Buka: III stadium raka szyjki macicy – akurat gdy wreszcie znalazłam fajnego faceta i skończyłam pisać doktorat.

Świat przed katastrofą zawsze wygląda tak cicho i spokojnie,

powiedziała raz Filifionka.

Rak szyjki macicy to ten, którego prawie zawsze można uniknąć szczepieniem i regularną cytologią, ale ja nie chodziłam na badania. Żyłam w przekonaniu, że nowotwory pojawiają się jak Buka, a my nic nie możemy zrobić. To znaczy możemy żyć, uczyć się, wiązać z kimś, rozwijać – na to mamy wpływ – ale jak zostanę wylosowana w wielkiej loterii onkologicznej, to koniec.

Miałem krewnego, który studiował trygonometrię, aż mu wąsy odpadły, a kiedy już się wszystkiego nauczył, przyszła jakaś Buka i go zjadła. No i leżał potem w brzuchu Buki z całą tą swoją mądrością!,

powiedział raz Paszczak. Byłam tym krewnym, tylko zamiast trygonometrii ukończyłam fotografię na Łódzkiej Filmówce i komunikację społeczną na polonistyce UŚ.

Otwieram oczy po diagnozie, Dom Muminków jest, łąka jest, ale fragment, na którym stoję, jest zamarznięty. Wszyscy krzyczą „dasz radę!”, „kto, jak nie ty!”, „jesteśmy z tobą!”, ale oni nie mają raka i nie rozumieją. W pewnym wymiarze onkologiczne doświadczenie pacjenckie jest zawsze samotne.

Wszystko trzeba odkryć samemu. I również przejść przez to zupełnie samemu,

powiedział raz Włóczykij. To Ty masz operację, port żylny, konsylium i rokowania. To Ty, sam, sama, musisz później zaakceptować swoje nowe ciało i sama, sam ogarnąć to, że skoro widmo śmierci uświadomiło Ci, że każda godzina życia jest cenna, to jednak nie chcesz tej wrednej szwagierki na swoich urodzinach i trzeba to jakoś odkręcić.

Droga przeżycia tych wszystkich emocji, opłakania swojego życia sprzed diagnozy, przeprocesowania tych „dlaczego ja”, wyparcie, przerażenie, lęk, wściekłość – tych emocji nikt nie przerobi za Ciebie, a

można być zdenerwowanym, jeśli komuś rozleci się dom i jeżeli mu zimno w brzuszek,

powiedział raz Muminek. Raka ma się samotnie… Ale! Nie tylko. Onkologiczne patient experience to cała Dolina Muminków.

Po pierwsze, mam raka i mogę działać, bo jest medycyna. Operacje robotyczne, immunoterapia, termo- i krioablacja, płynne biopsje, interdyscyplinarność, DiLo, czepki chłodzące, Kochani, no wow! Pomyślcie, jak onkologia wyglądała 10 lat temu, a jak wygląda dzisiaj! A skoro pośpiech przyspiesza wykładniczo – rozpowszechnienie prasy drukarskiej zajęło 400 lat, telefonu stacjonarnego – 50, komkórowego – 7, a Facebooka – 2, a Twój telefon ma większą moc obliczeniową niż wysłany na Księżyc w 69 Apollo 11 – to co onkologia będzie miała do zaoferowania za kolejne 10 lat? Może jeśli mój rak wróci właśnie wtedy, bo

jeżeli jest cokolwiek pewnego, to to, że latarnia morska świeci,

powiedział raz Muminek, to wcale nie będzie to problem?

Jasne, póki co, terapie mają różne skuteczności. Mają też masę skutków ubocznych.

Nikt nie powiedział, że dobre decyzje nie będą cię ranić,

powiedziała raz Mama Muminka. Ale każdego roku skuteczność jest wyższa, możliwości więcej, a skutków ubocznych mniej. Tylko dla bezpieczeństwa musimy być team Migotek, czyli wiara w dowody naukowe plus pomoc Paszczaka (to był ten od roślin i medycyny naturalnej), bo metody alternatywne typu leczenie raka wyłącznie dietą, ziarnem cieciorki lub figurką na komodzie – to przy powadze medycyny jest taki Ryjek.

Po drugie, mam raka i mogę działać, bo są bliscy. I dalsi, bo ważne jest nie to, ile się z kimś zna i jak dużo czasu spędza się razem, ale jak działa się na siebie nawzajem, czym się dzieli. Fajni ludzie są po to, by przechodzić z nimi trudne rzeczy w prostszy sposób.

– Hej! – powiedział Ryjek. – Odkryłem nową ciekawą ścieżkę. Wygląda niebezpiecznie.

– Ale jak niebezpiecznie? – spytał Muminek.

– Powiedziałbym, że niezwykle niebezpiecznie.

– W takim razie musimy wziąć ze sobą kanapki i sok.

Nawet prosta pomoc to wielka pomoc, a obecność to ogromny skarb. Wystarczy, by osoba z rakiem pozwoliła sobie na: wpuszczenie bliskich do świata swojej choroby – nie ma żadnego „nie chcę być ciężarem”, bo sami też chcielibyśmy zostać wpuszczeni, proszenie o pomoc i przyjmowanie jej, a osoba wspierająca słuchała, nie wciskała nieproszonych porad, nie tworzyła niepotrzebnej presji i pamiętała, że nie może zakląć i przewidzieć przyszłości słowami „musi być dobrze”. W życiu z rakiem jest miejsce na miłość (kocham Cię, Maciek!), przyjaźń, żarty, wspólne wycieczki, flirt, seks i zerwanie relacji z tamtą szwagierką. A wspierający też potrzebują wsparcia.

Po trzecie, mam raka i mogę działać, bo jest psychoonkologia.

Czuła jednak, że nic bardziej ważnego nie wydarzyło się jej dotąd w życiu. Nic, co by do tego stopnia wywróciło wszystko do góry nogami. Nie wiedziała, co powinna zrobić, aby znowu stać się sobą. Sądziła nawet, że dawnej Filifionki już nie ma, i nie była pewna, czy chce, aby tamta wróciła.

Znasz to? Rak wszystko wywraca do góry nogami, nikt nie jest na to gotowy, a psychoonkologia ma gotowe, działające rozwiązania. Uważam, że im szybciej po diagnozie pierwszy raz sięgnie się po taką pomoc, tym lepiej. Postawy „mam super bliskich, więc nie potrzebuję psychoonkolożki” lub „najpierw wyleczę ciało, potem zajmę się głową” są ogromnie szkodliwe.

Po czwarte, mam raka i mogę działać, bo jest Rak’n’Roll i inne fundacje, stowarzyszenia oraz inicjatywy, dające wsparcie w zakresach finansów, organizacji, pracy, codzienności, odpoczynku, sportu i dobrej zabawy. Terapia Simontonowska tchnęła we mnie nadzieję, na której płynę do dziś. Program iPoRaku zabrał z mich barków lęk, uniemożliwiający mi spokojne planowanie przyszłości. Ja sama pod płaszczykiem Rak’n’Rolla prowadzę warsztaty Nowotwórczość (jakby co, byłam pierwsza z tą nazwą w Polsce!) i widzę, jak to inspiruje do życia.

Chodzi o to, żeby mnóstwo ważnych, bardzo istotnych rzeczy, które każdego z nas stale otaczają, umieć przemyśleć, przeżyć, zdobyć,

powiedział raz Tatuś Muminka.

Po piąte, mam raka i mogę działać, bo codziennie dokonuję wyborów. Dobry ośrodek i świetny lekarz z Onkomapy. Sushi zamiast karkówki z grilla. Kombucha zamiast piwa. Schody zamiast windy. Zdrowy sen, brak wkładek na co dzień i suplementów na odporność. Pasja i hobby – bardzo poprawiają zdrowie. Znam smak scianxiety (scan to po angielsku badanie obrazowe, anxiety – lęk) – to grzęznące w gardle przerażenie przed każdą kontrolą. Nie uciekam jednak przed badaniami profilaktycznymi jak Bobek po drzewach. Nie udaję, że nie mam wpływu na swoje emocje i przekonania, że tak to już jest w życiu trudno i co zrobisz. Nie zamierzam jak Mała Mi nie umieć odpoczywać i tłumaczyć tę zbrodnię na zdrowiu byciem energiczną.

Można leżeć na moście i patrzeć, jak przepływa pod nim woda. Albo biegać i brodzić w czerwonych botach po mokradłach. Albo zwinąć się w kłębek i przysłuchiwać się, jak deszcz pada na dach. Bardzo jest łatwo miło spędzać czas,

powiedział raz Muminek.

Po trzydziestu kilku latach myślenia o wszystkich, tylko nie o sobie jak Mama Muminka, po raku nauczyłam się dbać o zdrowie i relacje, będąc asertywną i pamiętając o własnych potrzebach. I nie tłumię już w sobie emocji jak Tatuś Muminka.

Trzeba czasem być złym, każde najmniejsze stworzenie ma prawo być złe. Ale Tatuś gniewa się nie tak, jak trzeba. Nic nie wydmuchuje z siebie, tylko wciąga do środka,

powiedziała raz Mała Mi. A nauka już wie, że tłumienie emocji to czynnik rozwoju raka.

Po szóste, mam raka i mogę działać, bo znam inne syrenki, czyli kobiety z ginekologicznymi nowotworami złośliwymi. Przyjaźnimy się, widujemy, wspieramy. I wiecie co? W pewnych aspektach nikt nie zrozumie Was tak, jak inne osoby z rakiem.

No i wreszcie, po siódme, mam raka i mogę działać, bo żyję.

– Buka. Czy ktoś jej dokuczył i dlatego jest taka?, spytał raz Muminek.

– Tego nikt nie wie – odparła Mama wyciągając ogonek z wody. – Może dlatego jest taka, że nikt nic nie zrobił. To znaczy, nikt nie zainteresował się nią.

Czas przestać udawać, że Buki nie ma, bo potem, jak Buka przychodzi, nikt nie wie, jak rozmrozić sytuację. Czas przestać przedstawiać chorowanie na raka wyłącznie w negatywnym świetle – straszyć statystykami zgonów oraz nami, ludźmi z rakiem – „nim będzie za późno”. Czy u mnie lub którejkolwiek osoby z rakiem jest już „za późno”? Czas skończyć też z modnym ostatnio mówieniem, że badania profilaktyczne to „potwierdzanie zdrowia”, a samobadanie to tylko świetna zabawa i chwile bliskości z własnym ciałem, a my przecież niczego tam nie szukamy – to nie przygotowuje na coraz przecież częstsze diagnozy onkologiczne.

W książce „Tatuś Muminka i morze” przygnębiony Muminek zaczyna rozumieć Bukę i w geście empatii zapala dla niej latarnię morską. Ten jeden, jedyny raz Buka czegoś nie zamraża – zostawia latarnię, światło nie gaśnie. Od 2018 uczę się rozumieć raka i siebie, buduję swoją nową, porakową normalność. Mówię o raku w mediach społecznościowych i na szkoleniach, piszę książki, wykładam patient experience, działam z fundacjami Rak’n’Roll i SEXEDPL. Żyję zarówno tak, jakbym miała umrzeć jutro, jak i gdybym miała żyć jeszcze pięćdziesiąt lat. W przyszłość patrzę z ciekawością, jak Muminek. Czy czasem boję się wznowy? Pewnie. Ba, ja się boję, czy to wystąpienie jest dobre i czy te buty pasują do tych spodni! Ale

czy jest jakąkolwiek sztuką być odważnym, jeżeli nie odczuwa się lęku?,

spytał raz Włóczykij.

Przede mną wiele życiowych trudności.

Życie nie jest niczym spokojnym,

powiedział raz Tatuś Muminka. Ale

należy przyjmować dni jak prezenty,

powiedziała raz Mama Muminka. Rak jest jak Buka, a

Buka jest jak deszcz, jak ciemność albo jak kamień, który trzeba obejść, żeby móc iść dalej,

powiedział raz Włóczykij. My, ludzie z rakiem, możemy iść dalej, ba, często dopiero po raku umiemy żyć po swojemu.

Muszę się spieszyć i żyć – tyle czasu się zmarnowało!,

powiedział raz Włóczykij. Nowotwór złośliwy to choroba, której, jak każdej choroby, lepiej nie mieć niż ją mieć. Nikt jednak nie zabroni nam wykorzystać raka do czynienia dobra i życia lepiej.

Raku szyjki macicy w III stadium,

o, ty moja piękna, moja wspaniała katastrofo,

powiedział raz Tatuś Muminka.

Słyszycie? Łąka się rozmraża.

Dziękuję i zdrówka!

__________

Zapisz się do newslettera

(i bądź ze mną na bieżąco)

ABC emocji choroba diagnoza emocje empatia język moja praca operacja rak rak'n'roll