Jak moi bliscy zareagowali na mojego raka?
Kiedy moja diagnoza onkologiczna potwierdziła się, rozpoczęło się odliczanie dni do operacji usunięcia macicy, do otrzymania wyników histopatologii, mających odsłonić kolejne fakty, do próby szacowania jakości oraz długości mojego dalszego życia. Mój świat stanął na głowie – oto zlecenia dla klientów, dyplomy moich studentów, historie miłosne koleżanek, urodziny, wernisaże, a nawet nadchodząca obrona mojej pracy doktorskiej, stały się małe, nie na miejscu, kwalifikujące się do zamrożenia na czas nieokreślony. To moje nagłe, nowotworowe trzęsienie ziemi nastąpiło w momencie, w którym – jak w każdym innym w życiu – byłam uwikłana w procesy zawodowe i prywatne, tworzące sieć, pełną przeróżnych ludzi, z którymi miałam przeróżne relacje. Niektórzy czekali na zamówiony film, inni – na przeprowadzenie szkolenia, jeszcze inni – na wsparcie, obiecany telefon, umówiony obiad. Tymczasem ja przestałam odbierać telefony i odpisywać na maile, słuchać, angażować się. Niedziwne, że moje otoczenie domagało się wyjaśnienia.
Mimo iż pierwsze tygodnie po raku określiłabym jako błądzenie we mgle, szybko zdałam sobie sprawę, że jakkolwiek nie powiem komuś o moim raku, będzie to przykre, stresujące, dziwne i problematyczne. Dla obu stron. Najpierw oczywiście poinformowałam kilka najbliższych osób. Każda z nich od razu zadała wiele pytań. Tamte rozmowy były ważne i wspierające, z pewnością pomogły mi też poukładać dostępne na tamten moment fakty, jednak okazały się wydatkowaniem ogromnych ilości energii (której nie miałam wtedy specjalnie dużo) oraz stawianiem czoła słowom, które mnie przerażały. Po piątej takiej sytuacji byłam już potwornie zmęczona. Z racji natłoku badań, papierów i chaosu emocjonalnego, mojego czasu na korespondencję było coraz mniej, a pytań – coraz więcej.
Wtedy postanowiłam napisać post na Facebooku. Takie działanie miało zmniejszyć liczbę rozmów, dla mnie wyczerpujących, dla innych niezręcznych i trudnych. W tekście umieściłam krótkie info o przebiegu ostatnich dni, dodałam info o diagnozie i planowanej operacji. Ustawiłam widoczność tylko dla osób z grona znajomych i udostępniłam. Ależ to był stres! Wiedziałam, że z chwilą kliknięcia „opublikuj” do mojego czoła przylgnie etykietka tej chorej, a więc biedniutkiej, ale być może i problematycznej, naznaczonej, niewartej pokładania zaufania i nadziei… Ku mojemu zaskoczeniu, ludzie z mojego otoczenia zareagowali jednak naprawdę wzorowo: wspierająco, uważnie, empatycznie. Większość nie miała pojęcia, jak się zachować, ale prawie wszyscy odzywali się do mnie, dopytywali, czy czegoś potrzebuję, starali się koić lub wzmacniać dobrym słowem. Choć wiele tych głosów miało formę zwykłego komentarza pod postem, ów ocean wsparcia ogromnie mi pomógł. Do dziś nie umiem wyrazić słowami, z jaką mocą wyrwało mnie to z poczucia całkowitej samotności tuż po diagnozie.
Zauważyłam, że naprawdę nikt nie jest przygotowany na takie wieści. Notorycznie zadawano dziwaczne pytania (ja podaję rękę śmierci, a tu „będziesz miała jakieś blizny”?), wypierali („rozumiem… a tak w ogóle, mam nowego kota!”), opowiadali o innych chorych, często bez happy endu („moja sąsiadka też miała raka szyjki macicy, szybko zmarła”), bombardowali mnie kliszami („będzie dobrze”, „dasz radę”, „kto, jak nie ty”). Za tymi rakowymi faux pas stały jednak dobre intencje, które potrafiłam docenić. Byłam podwożona do szpitali, uważnie wysłuchiwana, otoczona cierpliwością, gdy przychodził atak histerii. Klienci poprzesuwali terminy, wyraźnie zaznaczając, że teraz ważne jest moje zdrowie. Koleżanki odwiedzały, daleka rodzina – odzywała się po latach. Do dziś czuję tamtą wdzięczność… Mój drugi post o raku był krótkim poradnikiem na temat tego, jak mnie w tej sytuacji wspierać. Może to w tamtym momencie zaczęła się moja onko-aktywistyczna działalność?
Czy byli też tacy, którzy kompletnie się nie sprawdzili? Pewnie! Absolutnie nie mówię o osobach, które moja diagnoza zmiotła z planszy psychicznie, tylko o tych, dla których, jak się okazało, liczyłam się, wyłącznie gdy byłam zdrowa, wesoła i bezproblemowa. Rak totalnie zweryfikował ludzi wokół mnie, część z nich spuszczając po brzytwie. Nie powiem, bym tęskniła, choć do dziś bywam zdziwiona tym czy tamtym. Na wielkie szczęście przestrzeń, która powstała w ten sposób, została momentalnie wypełniona przez tych, którzy bardziej się do mnie zbliżyli oraz przez nowe osoby, w tym grupę moich onko-sióstr, syrenek. Są też osoby, które śledzą moje poczynania, zwracają się do mnie, reagują na moje treści. Cztery lata po diagnozie czuję się mniej samotna niż kiedykolwiek. Mam kilka kręgów osób – bliższych i dalszych, z którymi tworzę różne relacje. Uważnie dysponuję swoim czasem. Chcę go pięknie ofiarować tym, którzy go naprawdę docenią. Rak pozwolił mi naprawić relację z jeszcze jedną, bardzo ważną dla mnie teraz osobą – ze sobą. I jej należy się czas, uwaga, troska.
Nowotwór złośliwy to choroba, której nie warto przechodzić w samotności. Mimo iż osoba chora pragnie odsunąć bliskich od problemu, by „nie robić kłopotu” i nic nie zepsuć, zwykle tak naprawdę i ona potrzebuje wsparcia i bycia razem, i ci bliscy chcą pomóc, uczestniczyć, być. Nie potrafimy rozmawiać o raku, bo to ekstremalnie trudny temat – to zupełnie normalne. Nie ma co oczekiwać od siebie lub bliskich nieistniających kompetencji psychoonkologicznych. Warto jednak znać choćby podstawy podstaw, by – gdy zajdzie taka potrzeba – mieć pojęcie o tym, co będzie OK. Zamiast sztucznej pozytywności, zagrzewania do walki, tragizowania, historyjek innych ludzi i okropnego „będzie dobrze”, warto słuchać, pytać, pielęgnować nadzieję i być. Po prostu.
Każda kropla deszczu na tej fotografii z mojego projektu „To się nie zdarza” zawiera w sobie inny fragment prawdziwych wiadomości, jakie otrzymywałam po tamtym pierwszym poście o raku.
__________
(i bądź ze mną na bieżąco)
