Przewodnik na czas tuż po diagnozie
Gdybym miała wskazać najtrudniejszy emocjonalnie okres w moim życiu, byłby to czas tuż po tym, jak dowiedziałam się, że mam raka. Nic mnie tak nie pozamiatało, nawet przerzuty, chemia i naświetlania czy którykolwiek kryzys w życiu rodzinnym, prywatnym czy zawodowym. Uczucie tuż po diagnozie onkologicznej przyrównałabym do momentu, w którym samolot, którym lecisz, nagle zaczyna spadać. Twoje życie się zatrzymuje, każdy ciąg przyczynowo-skutkowy traci sens, nic już nie istnieje. Choć otacza Cię wianuszek osób z placówki medycznej, Twojej rodziny i przyjaciół, wszyscy oni zdają się stać daleko, na brzegu, wokół zamarzniętego jeziora, na środku którego stoisz tylko Ty. Tamci wołają: idź, stój, połóż się, tu masz ulotkę, taka młoda i rak, musisz walczyć, będzie dobrze, Jezus Maria, to straszne. A Ty stoisz i nie wiesz, czy lód szybciej pęknie, jak postoisz dłużej, czy jak zrobisz krok w którąś ze stron. Bo cokolwiek zrobisz, to coś i tak jest w Tobie. Tuż po diagnozie rak wydaje się być lwem, a Ty – malutką antylopką ze zwichniętą kostką. Możesz piszczeć, wić się, gryźć, nieporadnie uciekać – nic z tego. Ma Cię. Lód pod Twoimi stopami jest cienki – to zamarzł czas. Samolot spada – to Twoje myśli i plany życiowe. Lew się zbliża – nie wiesz, co Cię czeka, nic nie możesz zrobić. Jakby ktoś wcisnął guzik i włączył spłuczkę. Lecisz z wodą i gównem, które zastało Cię znienacka.
Z łatwością opisuję tamte emocje, bo doskonale je pamiętam, natomiast dziś już kompletnie ich nie czuję. Wiem, że po diagnozie czas i życie nadal istnieją. Oswoiłam myśli. Siedzę za drzewem, co kwartał tylko zerkając, czy lew jest w bezpiecznej odległości. Codziennie jednak na środek swojego jeziora trafia kolejna osoba z diagnozą: rak szyjki macicy, rak jajnika, rak piersi, rak trzonu macicy, rak sromu, rak jajowodu, rak pochwy. Nie jestem wszechmocna, nie jestem też ginekolożką, onkolożką czy psychoonkolożką, ale chcę pomóc, bo bardzo potrzebowałabym takiej pomocy wtedy, gdy spadał mój samolot. Przygotowałam więc prosty przewodnik. Jeśli ktokolwiek z Twoim bliskich dostanie taką diagnozę złośliwego nowotworu ginekologicznego lub przytrafi się to Tobie, otwórz ten tekst, ściągnij go do siebie, wydrukuj i weź z niego tyle, ile potrzebujesz – do życia, do serca.
Na wizycie ginekologicznej powiedziano mi, że najprawdopodobniej mam raka! Co teraz?
12 pytań i odpowiedzi prosto z mostu
1. Co to znaczy, że mam raka?
Twoja choroba polega na tym, że z jakiegoś powodu Twój organizm nie wyeliminował wadliwej komórki, tylko pozwolił jej się dzielić. Teraz tych komórek jest coraz więcej. Mnożą się one na tyle szybko, że trzeba sprawnie działać, by pozbyć się ich, nim rozsieją się po ciele, lecz na tyle wolno, że przerzuty nie pojawią się znienacka w ciele tu czy tam. To tak nie działa. Nie miej do siebie pretensji – gdyby dało się przewidzieć, co zrobić, by na 100% nie dostać raka, chorych na raka nie byłoby wcale. To nie jest Twoja wina, Twoja głupota czy niedopatrzenie Twoich bliskich. Nawet jeśli zdarzało Ci się robić coś, co statystycznie zwiększało prawdopodobieństwo zachorowania, to przecież w żadnym momencie Twojego życia decyzja o tym, by mieć raka, nie zostawała świadomie podjęta, prawda? Nie ma co rozpamiętywać, lepiej zająć się tym, co można zrobić teraz.
2. Czy ja umrę?
Twoja diagnoza nie jest wyrokiem śmierci, a statystyki oparte na setkach przypadków nie przewidują Twojej jednostkowej przeszłości. Zakładanie, że na pewno będzie się w tych pesymistycznych 10, 40 czy 80%, nie ma sensu – masa ludzi tworzy bowiem te pozostałe 90, 60 czy 20%. Nie ma co wróżyć, lepiej po prostu leczyć się i mieć nadzieję. Może obiło Ci się o uszy, że z raka i tak nie da się wyzdrowieć. To, że nowotworu złośliwego w ogóle nie da się wyleczyć, jest prawdą tylko formalnie. Można wyeliminować tyle namnożonych komórek, by żyć i mieć wyniki jak zdrowa osoba. To mechanizm podobny do tego u niepijącej osoby uzależnionej od alkoholu – choroba formalnie jest, trzeba kontrolować, ale realnie w życiu nie ma i tyle. Mamy lekarstwa na raka, codziennie wiele osób dowiaduje się, że w badaniu obrazowym nie wyszło już nic niepokojącego. Nawet wśród ciężkich przypadków były historie zakończone dożyciem starości w remisji i pełnej sprawności ciała i umysłu, a jeśli przez nowotwór lub leczenie coś w Twoim życiu się zmieni, przyzwyczaisz się do tego. Obraz raka jako natychmiastowego i bezwzględnego zabójcy wykreowała kultura. Dla życia i medycyny rak to choroba przewlekła. Powiedz to na głos: rak to choroba przewlekła! Oczywiście z powodu raka można umrzeć, natomiast w tym momencie żyjesz i najlepiej będzie postarać się, by wyzdrowieć, a nie projektować najczarniejsze scenariusze, nie sądzisz?
3. Kiedy dostanę dokładną diagnozę?
Diagnoza onkologiczna to wieloetapowy proces, który może trwać nawet kilka tygodni. Nie działa to tak, że z ulicy wchodzisz do magicznej maszyny, która od razu pokazuje Ci, gdzie masz jakiego raka. Te najdokładniejsze testy możliwe są wyłącznie w laboratorium – podczas histopatologicznego badania wycinków z Twojego ciała lub usuniętych narządów. Za maksymalnie miesiąc będziesz jednak wszystko wiedzieć, gdyż nasz system leczenia przewiduje turbo doładowania dla ludzi z rakiem – dopiski „cito” czy tak zwaną kartę DiLO. Wytrzymaj, proszę.
4. Co mam zrobić w pierwszej kolejności?
Przede wszystkim, upewnij się, że jesteś w dobrych rękach – u znakomitego specjalisty lub znakomitej specjalistki od ginekologii i onkologii. To może być jeden człowiek – jakby co, spis osób, którym można w tej kwestii zaufać, znajdziesz na agaszuscik.com/lista. Nie możesz sobie w tej chwili pozwolić na chodzenie od drzwi do drzwi czy polecajki typu „ja byłam u tego doktora, wyglądał na fachowca, no i przemiły gość”. Jeśli umówienie się do specjalistki czy specjalisty będzie wymagało przejechania kilkudziesięciu kilometrów – jedź. Musisz mieć pewność, że Twoje leczenie będzie sprawne, nowoczesne i z jak najmniejszą ilością stresu.
5. No ale mnie zawalił się świat!
Wiem, że tak się czujesz. Możesz czuć nawet złość z moją stronę i szeptać pod nosem, że ten przewodnik nie sprawi nagle, że rak zniknie i że teraz nie masz siły czytać czegokolwiek, ale proszę, kontynuuj lekturę. Twoje emocje będą teraz bardzo burzliwe i różne. Nie oczekuj od siebie nadludzkich sił, zadaniowego podejścia i powtarzania „kto, jak nie ja”. To normalne, że się boisz. Wolno Ci płakać. Możesz wpadać w histerię, krzyczeć „dlaczego ja” i nie móc się uspokoić. Im więcej wybrzmi tych emocji teraz, tym szybciej pogodzisz się z faktami. Zaalarmować powinno Cię jednak to, że przestajesz cokolwiek czuć, kolejny dzień nie wychodzisz z łóżka i nie odbierasz telefonów. Wtedy trzeba natychmiast sięgnąć po pomoc. Zaraz dam Ci dokładniejsze wskazówki w tej kwestii.
6. A mnie się nie zawalił!
Zaskakująco często osoby znajdujące mój numer w sieci i dzwoniące do mnie tuż po diagnozie mówią „ja dam radę, jestem silna, właściwie nie wiem, po co dzwonię”, by po chwili lub kilku dniach wreszcie pozwolić sobie na płacz. Nie mówię, że przez żal i przerażenie musi przejść każdy. Chcę powiedzieć, że na początku takie mocarne emocje mogą być etykietą wyparcia, po którym przyjdzie prawda, już nie w ładnym papierku. To też jest OK – wszystko, co teraz czujesz, jest normalne, masz prawo do swoich emocji!
7. Co z moimi bliskimi?
Przede wszystkim, ponownie przypominam, że żyjesz i możesz wyzdrowieć – warto starać się nie porzucać nadziei, gdyż nie jest ona matką głupich, tylko przyjaciółką mądrych. Twoi bliscy będą przechodzić teraz bardzo trudny czas. Ich wspieranie Cię będzie raz bardzo udane, innym razem nietrafione. Pewne sytuacje zacieśnią więzi i pozostaną wzruszającymi wspomnieniami, inne będzie trzeba puścić w niepamięć, jeszcze inne sprawią, że ktoś wypadnie z Twojego życia. Nie martw się, pojawią się też nowe, wspaniałe osoby. Teraz najważniejsze jest to, by jak najlepiej, jak to możliwe, komunikować się ze swoimi bliskimi. Rozmawiaj z nimi, nie odsuwaj ich, nie bój się prosić o pomoc. Pamiętaj, że ci, którzy Cię kochają, widzą zaskakująco wiele – dotyczy to również dzieci. Jednocześnie nie zmuszaj się do kontaktów z kimś, kto wcale Cię nie wspiera, tylko obciąża, mimo iż „chce dobrze” i „przecież się martwi” – nie bierz odpowiedzialności za czyjeś emocje. Pomocną może być kartka ułatwiająca komunikację. Znajdziesz ją na agaszuscik.com/kartka.
8. Czy potrzebuję pomocy psychologicznej?
Psycholog od osób z rakiem to psychoonkolog – ważne jednak, by taka osoba miała tytuł i psychologa, i psychoonkologa. Rak to choroba, która rozlewa się na całe życie i jest ponad siły praktycznie każdego człowieka. Szczerze radzę Ci, sięgnij po taką pomoc od razu. W środę od 19:00 do 21:00 możesz zadzwonić na infolinię Rak’n’Roll pod numer 604 51 51 51. Od poniedziałku do piątku od 18:00 do 22:00 czynny jest telefon zaufania PTPO: 800 08 01 64. Świetnego wsparcia udziela Stowarzyszenie Unicorn – szczególnie polecam Ci Terapię Simontonowską. Możesz też spytać o pomoc psychoonkologiczną w placówce, w której się leczysz. Często jest możliwa w ramach funduszu lub dzięki jakiejś fundacji.
9. A pomoc osób z rakiem?
Tego potrzebujesz, zapewniam Cię, mimo iż Twoi bliscy świetnie się sprawdzają. Wsparcie kogoś, kto przeżył lub przeżywa to, co Ty, jest nieocenione. Zachęcam Cię do dołączenia do facebookowych grup: „AMAZONKI życie po diagnozie RAK PIERSI”, jeśli zdiagnozowano u Ciebie raka piersi, oraz „Syrenki na gigancie”, jeśli masz innego raka ginekologicznego. Jeśli w gronie znajomych Ci osób jest ktoś, kto ma lub miał raka, pogadajcie szczerze.
10. Co tak naprawdę mnie czeka?
To nie jest tak, że istnieje cała masa dróg terapeutycznych i Ty musisz wybrać, a jak źle wybierzesz, to będzie tragedia. Na konkretne umiejscowienia, typy oraz stadia raka są konkretne, sprawdzone, najlepsze ścieżki postępowania, którymi pójdzie leczący Cię zespół. To, czy będziesz mieć operację, chemioterapię, radioterapię czy coś innego, zależy od rodzaju raka, jego stadium i kilku indywidualnych kwestii. Operacje są różne, najpewniej jednak przy raku ginekologicznym innym niż rak piersi czeka Cię histerektomia, czyli wycięcie macicy, jajowodów i być może jajników oraz zaszycie szczytu pochwy. Wiem, że teraz to brzmi dla Ciebie strasznie, ale taka operacja najczęściej niewiele w życiu zmienia, możesz uprawiać po niej seks, biegać, chodzić po górach i nosić ulubione spodnie. Powtarzam: koniecznie znajdź dobrego lekarza lub dobrą lekarkę, żeby zrobić to laparoskopowo, dzięki czemu blizny na brzuchu będą malusieńkie. Możesz też nie mieć operacji. Jeżeli masz raka piersi, czeka Cię mastektomia, czyli odjęcie piersi. Standardem jest teraz rekonstrukcja podczas tej samej operacji – budzisz się od razu z piersią. Nie zalecam Ci walki o te narządy – ich wycięcie to najbezpieczniejsza droga. Co do chemioterapii, to wcale nie musi być czas wyjęty z życia (pamiętasz kampanię Nationale Nederlanden na temat profilaktyki onkologicznej? Byłam twarzą, występowałam w filmach… byłam wtedy na chemii!). Także to, czy wypadną Ci włosy, nie jest pewne (zależy od typu chemioterapii), zresztą już pewnie dochodzisz do wniosku, że fryzura nie jest teraz najważniejsza. Co do radioterapii, naświetlanie nie boli, tylko trzeba najeździć się do szpitala i przetrwać skutki uboczne. Najważniejsze jest to, że cokolwiek Ci nie będzie doskwierać przy leczeniu, medycyna będzie mieć na to jakieś sposoby, mniej lub bardziej skuteczne. Póki nie znasz swojej drogi leczenia, nie wróż z fusów, proszę. Jeszcze jedno – jeśli zobaczysz lub usłyszysz gdzieś terminy „stadium nieoperacyjne” lub „leczenie paliatywne”, to one nie znaczą, że nic nie da się już zrobić. To po prostu sposoby leczenia, wciąż łączące się z nadzieją na jak najdłuższe życie.
11. Ile to wszystko będzie kosztowało?
Spokojnie, leczenie onkologiczne w Polsce jest w całości finansowane przez NFZ. Można w ramach funduszu, bez żadnych znajomości mieć nowoczesną operację laparoskopową, chemię z czepkiem, dzięki któremu może uda się zachować włosów, a nawet opiekę dietetyczną i psychoonkologiczną. Trzeba tylko trafić do odpowiedniej placówki.
12. Co potem?
Ten czas teraz jest najgorszy. Obiecuję Ci, że później będzie lżej. Mam nadzieję, że po leczeniu wrócisz do swojego nowego, pełniejszego życia i będziesz żyć jak ja teraz – szczęśliwiej i odważniej. Póki co, spróbuj wolne chwile przeznaczać na relaks, a nie zakopywanie się w trudnych emocjach, jednocześnie jednak pozwól sobie uwalniać to, co czujesz. Nie szperaj za dużo w internecie (najlepiej ogranicz się do portalu Zwrotnik Raka – zwrotnikraka.pl), nie wierz konowałom od medycyny alternatywnej. Spędzaj czas z bliskimi i swoim hobby. Czytaj też mój blog, przejrzyj moją stronę i, jeśli potrzebujesz napisz do mnie.
Czas, który jest teraz, w trakcie procesu diagnostycznego, jest częścią Twojego życia. Niezależnie od choroby, to życie płynie dalej. Ja zrobiłam ten błąd, że na calutki miesiąc procesu diagnozy i kolejne dwa tygodnie oczekiwania na wyniki histopatologiczne po operacji, zatrzymałam swoje życie w panice i przekonaniu, że wkrótce pewnie umrę. Nie umarłam. Mam świetne wyniki i czuję się zdrowa. Ba, rak jest nie tylko najgorszym, ale i najlepszym, co mnie spotkało.
__________
(i bądź ze mną na bieżąco)
