O stereotypach dotyczących raka
To był wtorek, tuż po zmroku, między kolacją a pójściem spać. Wieczór był wyjątkowo ciepły, więc okno w sypialni mieliśmy otwarte na oścież. Gdy zadzwonił telefon, wkładałam do szafy uprane ubrania. Maciek podał mi komórkę. „Pani Agnieszko, jest już wynik cytologii. Wygląda na to, że ma pani raka”, usłyszałam w słuchawce. Osunęłam się na łóżko, zanosząc się łzami. Tej nocy nie spałam prawie w ogóle. Nazajutrz, w gabinecie ginekolożki, zadawałam pytania, które dziś wydają mi się absurdalne. Czy będę łysa? Umrę? Ile mi zostało? Rok? Pół roku?
Dwa i pół roku później, w zupełnie innym mieszkaniu, w świetlisty i przeszywający chłodem listopadowy poranek, prowadziłam online’ową prelekcję dla pracowników korporacji, na temat profilaktyki onkologicznej. Robiłam to razem z moją koleżanką, a zarazem idolką, ratownicą medyczną i propagatorką zdrowia, Ane Piżl. Wiedząc, jaki przekaz będzie mieć moja przemowa, Ane wymyśliła kapitalne ćwiczenie. Na samym początku spotkania uczestnicy stworzyli wirtualną mapę swoich pierwszych skojarzeń z rakiem. Grupa chętnie wzięła udział w tej aktywności. Kolejne wyrazy pojawiały się jeden po drugim: przerażenie, guz, strach, cierpienie, szpital, wyrok, smutek, brak włosów, walka, wyniszczenie, tragedia, panika, czerwony, śmierć. To ostatnie słowo przybrało gargantuiczny rozmiar, jako że algorytm używanej przez nas aplikacji powiększa to, co powtarzane jest kilkukrotnie. Do teraz nikomu nie powiedziałam, że gdy podczas tej niezobowiązującej zabawy pojawiały się kolejne hasła, ja zużywałam masę energii na to, by ukryć drżenie całego ciała. Dobrze, że akurat wtedy mówiła Ane. Ja raczej nie byłabym w stanie wydusić z siebie słowa.
Wyjście z gabinetu ginekolożki w tamtym pamiętnym kwietniu ledwo pamiętam. Maciek praktycznie niósł mnie do samochodu. Byłam w czymś w rodzaju histerycznej rozpaczy, czy raczej rozpaczliwej histerii. Tego dnia przerażeni najbliżsi powtarzali mi, że na takie wieści nie da się przygotować. Dziś się z tym nie zgadzam. Mając podstawową wiedzę oraz racjonalne przekonania na temat nowotworów, można znieść diagnozę troszkę lepiej. Jeśli jednak, słysząc „rak”, myślisz „wyrok, brak włosów, wyniszczenie i śmierć”, informacja o chorobie nowotworowej u siebie lub bliskiej osoby będzie dla Ciebie końcem świata.
Skąd takie skojarzenia? Żyjemy w kulturze, w której ludzkie dramaty są bardzo nośnymi treściami. Oglądając cudze tragedie, czujemy empatię i wzruszenie, co pozwala postrzegać siebie jako dobrego, gotowego do pomocy człowieka. Widząc, że inni też mają problemy, niejednokrotnie poważniejsze niż nasze, jakoś tak spokojniej oddychamy, dyskretnie pobudzając nadzieję i siłę. To, co chętnie się ogląda, częściej się klika, a to, co często się klika, automatycznie generuje zysk. Jest popyt, jest podaż, wiadomo.
Wyjątkowe miejsce w całym tym mechanizmie zajmują filmy, seriale i książki. Czy znasz jakiś film, w którym ktoś przechorowuje raka, leczenie znosi nie najgorzej, a później dożywa późnej starości? No właśnie. W standardowym obrazku chora na nowotwór kobieta już na początku pojawia się w szpitalu, z podkrążonymi oczami i chustką na głowie, nagrywając pożegnalny film. Kilka minut później umiera, a reszta fabuły dotyczy już jej męża i dzieci. Jeśli pacjent onkologiczny jest głównym bohaterem, prawdopodobnie przerwie lekarzowi, mówiąc „panie doktorze, ile?!”, a wtedy doktor odpowie „pół roku”. Protagonista spędzi ten czas w doskonałej formie, realizując wszystkie swoje plany, a na koniec, gdy minie dokładniuteńko sześć miesięcy, położy się do łóżeczka i umrze. Chyba nie muszę tutaj zaznaczać, że w rzeczywistości scenariusz jest diametralnie inny.
Pacjenci onkologiczni, czyli osoby, u których zdiagnozowano nowotwór złośliwy, nie zawsze umierają na raka. Skłamałabym, mówiąc, że wszystkie te pełne cierpienia historie się nie zdarzają – tak, można umrzeć w męczarniach nawet miesiąc po diagnozie – jednak raka można też się pozbyć, a potem żyć długo i szczęśliwie. Rak nie jest wyrokiem, absolutnie. Rak to choroba. Trudna, przewlekła, niebezpieczna, może być śmiertelną, ale to wciąż po prostu choroba, nic więcej. Nie tragedia, nie poligon, no i przede wszystkim nie wyrok.
Na temat nowotworów funkcjonuje w przestrzeni społecznej także wiele innych mitów. Na przykład to, że na raka nie ma lekarstwa. Owszem, nie ma magicznej pigułki, jednak jako ludzkość dysponujemy całkiem szerokim wachlarzem rozwiązań. Mamy różne rodzaje operacji, chemioterapię, radioterapię, immunoterapię, terapię genową, leczenie molekularne, specjalistyczne leki, a nawet dwie szczepionki – na czerniaka i na raka okrężnicy. Wszystkie te sposoby mają pewną określoną skuteczność. Żaden z nich nie jest niezawodny, lecz codziennie wiele osób na świecie odbiera wyniki kolejnej kontroli, mówiące „czysto, raka już nie ma”.
Inne popularne przekonanie mówi, że wyleczony rak i tak wróci – najpewniej po kilku latach pojawi się niczym dawno niewidziany, nielubiany krewny. Wyjaśnijmy to sobie dokładnie. Zasadniczo, rak nie może wrócić, jeśli go już nie ma, bo nie miałby skąd przybyć – logiczne, prawda? Jeśli jednak rozwój choroby sprawił, że dobranym przez lekarzy leczeniem nie udało się wyeliminować wszystkich komórek nowotworowych, istnieje prawdopodobieństwo, że z tych niedobitków rak rozwinie się na nowo (taka sytuacja nazywa się wznową). Poza tym, żeby nie było tak wesoło, można odkryć miejsca, gdzie dotarł rak (czyli przerzuty), a których wcześniej z jakichś powodów nie udało się zlokalizować lub nawet, o ironio, zachorować na nowego raka, niemającego nic wspólnego z tym poprzednim (takiego raka określa się mianem wtórnego). Jednak i wtedy istnieje szansa, że leczenie przyniesie skutek i wszystkie kolejne kontrole będą powodem do świętowania. A co ze skutkami leczenia? Blizny można usunąć lub zaakceptować, włosy odrastają, rehabilitacja i leki przeciwbólowe działają, a biologicznym rodzicem być nie trzeba. Z tymi lub innymi rzeczami po prostu trzeba jakoś żyć.
Kolejna sprawa. Myśląc o pacjencie onkologicznym, od razu widzimy łysą głowę. To stereotyp wynikający z generalizacji. Nie wszystkie stadia czy rodzaje nowotworów leczy się jednak przy pomocy chemioterapii. Ba, nie wszystkie typy chemioterapii skutkują wypadaniem włosów! Ja przyjęłam pięć wlewów cisplatyny i fryzura mi się tylko przerzedziła. Mam sporo koleżanek po taksolu i karboplatynie. Podczas leczenia wyłysiały, ale potem włosy odrosły. Idąc dalej w skojarzeniach, widzimy wychudzoną osobę, która, leżąc na łóżku, wymiotuje do miski. Można się tak czuć – chemioterapia jest w stanie zafundować samopoczucie tak złe, że nieporównywalne z prawie niczym innym – jednak nudności, brak apetytu, spadek wagi i okrutne osłabienie to zestaw nieobowiązkowy. Istnieją różni ludzie, różne raki, różne drogi leczenia, no i, przede wszystkim, różne leki, które niwelują skutki uboczne terapii. Co do braku włosów jeszcze, musisz wiedzieć, że dla wielu pacjentów onkologicznych, w obliczu tak granicznych przeżyć, łysa głowa nie jest głównym przedmiotem zmartwień. Mając raka, ma się tyle na głowie, że włosy czasem po prostu w tym spektrum się nie mieszczą.
Patrzę na pochodzące z mojego projektu „To się nie zdarza” zdjęcie, przedstawiające mnie tuż po diagnozie, w przypadkowym odbiciu dostrzegającą łysą i przerażoną wersję siebie. Robiąc tę fotografię, byłam pewna, że obrazuję strach związany z tym, co przyniosą kolejne miesiące. Wyrok, brak włosów, wyniszczenie i śmierć – właśnie ich wtedy się bałam. Dziś widzę na tym zdjęciu stereotypy i nieracjonalne przekonania, wynikające z mojej ówczesnej niewiedzy. Oczywiście, wciąż mogę umrzeć na raka szyjki macicy. Albo na przykład na raka trzustki, takiego wtórnego. Zabić mnie może również COVID lub AIDS. Hipotetycznie, mogę również zostać zdekapitowana przez przejeżdżający po mojej szyi tramwaj lub zabita w ciemnej uliczce za drobne, które noszę w połyskującym portfelu w jednorożce. Mogę pośliznąć się w wannie, wpaść do przerębla albo zostać zagryziona przez własnego buldoga. Ty też możesz umrzeć w przyszłym roku lub jutro, nawet jeśli nie masz buldoga lub błyszczącej portmonetki. Myślenie o tragicznej przyszłości, której w dodatku, jeśli umrzesz, dla Ciebie po prostu nie będzie, jest kompletnie bez sensu, w dodatku psuje to, co naprawdę masz – teraźniejszość.
Na koniec kilka słów o podejściu do statystyk. Wyobraź sobie, że dowiadujesz się, iż w ciągu najbliższych lat na 80% umrzesz. Co to właściwie znaczy? Że umrzesz? Nie, bo to nie 100%, tylko 80%. Czyli że co, przeżyjesz? Też nie, przecież na 80% umrzesz! To co, umrzesz w większości? Przeżyje tylko głowa lub trochę brzucha? Czy może w tygodniu będziesz pod ziemią, a w weekendy w domu na kanapie? Nonsens! Statystyki dają pewien ogólny obraz sytuacji, jednak nie przewidują przyszłości. Pacjent ma zawsze 100% – wyzdrowieje lub nie, będzie miał wznowę lub nie, będzie dużo wymiotował podczas chemii lub nie. Statystyki są ważne dla medycyny jako nauki. Pacjent nie powinien ani na nie liczyć, ani się nimi katować, ponieważ nie wie, po której ich stronie się znajdzie. Nikt nie zna przyszłości. Mamy jednak różne sposoby leczenia raka oraz nadzieję, a to naprawdę dużo.
Choroba, wsparcie, badania, nadzieja, żyj teraz, szansa na wyzdrowienie, odwaga, możliwość leczenia – to słowa, które pojawiły się na mapie skojarzeń, gdy wymyślone przez Ane ćwiczenie powtórzyliśmy pod koniec tamtego listopadowego spotkania. Mam nadzieję, że dzięki mojemu tekstowi i Ty wyzbędziesz się stereotypów o raku. Rak to naprawdę wredna choroba… ale wciąż choroba, nie wyrok.
__________
(i bądź ze mną na bieżąco)
