O śmierci, raku i bucket lists
Ostrzeżenie: ten tekst jest bardzo mocny i sugestywny. Czytasz go na własną odpowiedzialność.
W wywiadach nieraz pytano mnie, co w całym tym raku było dla mnie najtrudniejsze. Zwykle opowiadałam wtedy o poczuciu kobiecości, obecnych w społeczeństwie stereotypach i samopoczuciu po chemii. Prawda nie chciała mi przejść przez gardło. Prawda nie pasuje do wywiadów, nie inspiruje. Prawda jest za mocna.
Oczywiście, że najbardziej bałam się, że umrę. Że umrę na raka. Strach, którego doświadczałam, bojąc się o swoje życie, był prawdziwym koszmarem – gorszym niż wszystkie operacje, chemioterapia, najdotkliwsze wyrzuty sumienia czy najokrutniejsze awantury. Widzenie zarysu śmierci, nawet z daleka, jest jak… jakby silna, zimna jak lód dłoń z całej siły ścisnęła Twoje serce. W tym wybitym z biegu czasu momencie ciało kamienieje, a resztki zdrowego rozsądku spływają po napiętych skroniach…
Śmierć. Zasadniczo, istnieją na nią cztery sposoby. Pierwszy z nich to naturalna śmierć u kresu życia. Takiej śmierci pragniemy najbardziej: w swoim łóżku, wśród bliskich, w poczuciu, że wszystko zostało dopełnione, zamknięte, wyczerpane… po prostu przeżyte. Starsi ludzie mawiają czasem, że są już zmęczeni i gotowi, by odejść. Podchodzimy do takich wyznań z czułością oraz zrozumieniem, po cichu zazdroszcząc świadomości możliwej tylko na tym etapie. Zapinamy pasy w samochodzie, zapisujemy się na badania profilaktyczne oraz wybieramy dłuższą lecz bezpieczniejszą drogę do domu właśnie po to – by ta jedyna pewna rzecz była naturalną koleją, a nie niespodziewaną tragedią, czyli którąś z pozostałych trzech możliwości.
Druga opcja to śmierć nagła, czyli jakiś wypadek, zawał serca lub udar mózgu. Nie wydaje mi się to aż tak koszmarne dla samego umierającego – trwa zbyt krótko, by stanąć twarzą w twarz z nową prawdą. Trzecia opcja to samobójstwo. Nie próbuję nawet wyobrazić sobie, co czuje człowiek, który utracił wszelką nadzieję. Nie potrafię też tego skomentować. Czwarta, ostatnia droga to śmierć na wyniszczającą, straszną chorobę – konanie w bólu, pod wpływem silnych leków, które wraz z cierpieniem zakrzywiają świadomość. Odważę się założyć, że z czterech wymienionych możliwości tej ostatniej boimy się najbardziej… a rak jest jej najoczywistszą etykietą.
W filmach wygląda to zupełnie inaczej niż w rzeczywistości. Po przeprowadzeniu krótkich badań, grany przez przystojnego aktora lekarz podejmuje nieporadną próbę wygłoszenia pompatycznego aforyzmu o nadziei – zupełnie, jakby pierwszy raz w życiu przekazywał pacjentowi takie wieści. Nasz główny bohater czuje się świetnie, ale jego dni są policzone – to naprawdę osobliwe, gdyż w realnym świecie zaawansowane, praktycznie nieuleczalne stadia raka zwykle dają już wyraźne objawy. To jednak dopiero początek hollywoodzkich absurdów. Pierwsze dźwięki nieskładnej wypowiedzi doktorka pewnie przerywa nasz bohater, patrząc mu prosto w oczy i dosadnie skandując krótkie „ile”. Smutny lekarz zwiesza nos na kwintę i odpowiada: „pół roku”.
Co wtedy? Z jednej strony tragedia, bo Tim czy inny John wkrótce umrze. Z drugiej strony jednak, carpe diem, czy, wersja dla młodszych, YOLO, ma to swoje plusy! Wypadek drogowy czy śmierć po dziewięćdziesiątce nie dają w końcu możliwości wyprzedania majątku i odbycia podróży dookoła świata czy spróbowania wszystkich dostępnych narkotyków, albo, o, półrocznego cieszenia się dziećmi i skandynawską literaturą od rana do wieczora. A tu, no proszę, tyle wygrać! Sześć miesięcy na odhaczanie kolejnych punktów z tak zwanej bucket list, czyli listy rzeczy do zrobienia przed śmiercią. Przyznaj się, choć raz zdarzyło Ci się fantazjować o tym, co fajnego można byłoby robić, gdyby Twoje dni były policzone!
To niestety bzdura. Powiem więcej, brzydzę się romantyzowaniem raka, który jest poważną chorobą, a nie okazją do organizacji festiwalu hedonizmu, nihilizmu i pyszałkowatości. Ściśle określony czas na wypełnianie bucket lists występuje tylko w kinie, tak jak i to, że umierający na nowotwór pacjent, który wygląda jak ładny, łysy człowiek na gigantycznym kacu, zniżonym głosem mówi kilka ważnych i poprawnie skonstruowanych zdań, po czym po prostu zasypia. Poza Hollywood to tak nie działa. Niestety.
To nie jest tak, że precyzyjne odliczanie zaczyna się, gdy jeszcze czujesz się doskonale i możesz skakać na bungee lub zwiedzać dżunglę z przewodnikiem. Wszyscy zaangażowani w historię pacjenta walczą o niego jak najdłużej. Ponieważ medycynie znane są przypadki całkowitego wyzdrowienia z nawet zaawansowanych stadiów raka (aż trzech takich szczęściarzy znam osobiście), chorego nie wysyła się w podróż dookoła świata, tylko leczy. Ostatnie miesiące, w których pacjent chodzi i rozmawia, przepełnione są pobytami w szpitalach, konsultacjami z kolejnymi lekarzami oraz szukaniem dróg leczenia, o których jeszcze się nie słyszało.
Jeśli wszelkie podejmowane próby nie przynoszą oczekiwanych rezultatów i wreszcie padają niemieszczące się w gardle słowa „przykro mi, ale nic już nie możemy zrobić, pozostaje tylko uśmierzać ból”, nikt trzeźwo myślący nie bukuje biletów na Bali lub Hawaje. Wtedy, mimo wszystko, nadal szuka się kolejnych lekarzy, nowoczesnych terapii, zagranicznych centrów onkologii, jakiejkolwiek nadziei. Nie chce się odliczać – to nie Sylwester. Chce się przeżyć.
Gdy nadzieja topnieje jak kawałek lodu na słońcu i wszyscy zaczynają rozumieć, że to samo dzieje się z czasem, jaki pozostał choremu, nadal nie ma perspektyw na bungee lub imprezę życia. Wtedy myśli się o załatwianiu nie zagranicznych wycieczek, tylko formalności związanych z własnością mieszkania, opieką nad dziećmi, testamentem i pogrzebem. Bliscy chorego skupiają się na dzieleniu obowiązków i organizacji zbiórek. Jednocześnie, rozwijający się nowotwór złośliwy robi organizmowi coraz to straszniejsze rzeczy, utrudniając kolejne zakresy funkcjonowania, powodując dyskomfort i ból. Działanie Twojego organizmu zaczyna zależeć od leków, sond, stomii. To, co chcę Ci delikatnie powiedzieć, to że jak już wiesz, że nie ma żadnych szans na wyleczenie, jesteś w takim stanie, że wzięcie prysznica jest poważnym wyzwaniem. Człowiek tak poważnie chory po prostu nie jest w stanie skoczyć na bungee.
Choroba terminalna to nie teleturniej. Nigdzie nie wisi zegar, pokazujący, ile Ci zostało. Na kinowym ekranie pacjent wraca od lekarza i zaznacza w kalendarzu datę swojej śmierci. W prawdziwym świecie mamy statystyki, które wylicza się z tysięcy różnych przypadków. Pisałam o tym w tym tekście – to, że na 80% umrzesz w ciągu roku, nie znaczy przecież, że gdy tylko kalendarz wskaże tę datę, Twoje życie dobiegnie końca. Możesz mieć szczęście i żyć dwa lata. Możesz umrzeć za kilka miesięcy, jeśli rozwój choroby przyspieszy (lub jeśli po drodze wykryją u Ciebie drugiego, niezależnego raka – tak, niektórzy mają aż takiego pecha). Możesz też dożyć dziewięćdziesiątki, gdyż rak nagle zacznie reagować na leczenie lub nawet cofnie się samoistnie. Możesz też umrzeć jeszcze dzisiaj – na przejściu dla pieszych, w ciemnej uliczce lub własnej łazience. Statystyki dają rokowania, a nie przewidują przyszłość. Jeśli 90% osób z daną diagnozą nie przeżyło pięciu lat, to znaczy również, że istnieje grupa ludzi, którzy stworzyli to 10%. Ktoś z nich na pewno zabawia teraz wnuki lub pieli ogródek. Żyje i ma się świetnie.
Gdy chorujesz na raka, ale wciąż masz szansę na wyleczenie, nie rzucasz zatem wszystkiego i nie wyruszasz w podróż po świecie, bo wiedziesz swoje życie, po prostu: rano wstajesz do pracy, starasz się nie przypalić jajecznicy, tolerujesz gbura z biurka obok, rozwieszasz pranie, płacisz ratę kredytu, przycinasz paznokcie u stóp i wycierasz rozlaną herbatę. Codzienność większości ludzi nie mieści zbyt wielu szalonych punktów z bucket list. Wciąż możesz wyzdrowieć, więc żyjesz normalnie. Jeżeli jednak rak nie odpowiada na kolejny cytostatyk, pojawiają się nowe ogniska nowotworu, a markery rosną, mnóstwo czasu spędzasz w szpitalach. Jednocześnie czujesz się coraz gorzej i możesz coraz mniej. W Twoim ciele pojawiają się kolejne guzy, utrudniając pracę kolejnych narządów. Rak rozwija się w szaleńczy sposób. Co wtedy?
W ostatnich tygodniach leżysz w łóżku – własnym lub w hospicjum. Jesteś pod wpływem silnych leków przeciwbólowych, wszystko trochę Ci się miesza. To może nawet dobrze, gdyż spojrzenie prawdzie w oczy na trzeźwo jest niewyobrażalnie trudne. Nie masz siły i humoru na przyjmowanie gości, odpisywanie na wiadomości czy zajęcie się hobby. Jest bardzo źle. Gdy Twoim największym marzeniem jest poczuć (najpewniej ostatni raz) smak mandarynki, Twój przełyk nie chce współpracować. Guzy widać już przez skórę. Przy Twoim łóżku wisi kilka worków, podpiętych, rzecz jasna, do Twojego ciała, nad którym nie masz już prawie żadnej kontroli. Masz inną, jakby nieswoją twarz. Wokół unosi się specyficzny zapach… Stop. Znam o wiele więcej szczegółów, ale przestanę. Wiesz już wystarczająco dużo o tym, jak wygląda śmierć na raka.
Jak widzisz, do tego nie da się przygotować. Niedziwne, że najbardziej boimy się właśnie takiego odejścia. Czy to zawsze tak wygląda? Nie. Nowotwór złośliwy to zbiorcza nazwa dla wielu chorób – każda z nich jest inna, każdy przypadek jest inny. Jedni umierają w domu, inni w szpitalu. Niektórzy w ogóle nie decydują się na leczenie. Bywają historie o wiele straszniejsze niż powyższy opis. Zdarzają się też przypadki troszeczkę bliższe hollywoodzkiemu zasypianiu oraz takie, w których znajduje się możliwość wyjazdu na safari.
Czy na co dzień zdarza Ci się myśleć o śmierci? Co czujesz, gdy pojawia się ten temat? Boisz się wypadku lub choroby? Jak podchodzisz do starości? W co wierzysz? Masz nadzieję na możliwość pożegnania się z bliskimi czy sądzisz, że lepiej tego nie robić? Jak wyglądałby Twój film pożegnalny? Wielokrotnie w życiu próbowałam odpowiedzieć sobie na te pytania – tak po prostu, dla zabawy, jako wyzwanie lub podbicie poczucia kontroli nad własnym życiem. Gdy jednak w maju 2018 ubrałam się odświętnie, zrobiłam perfekcyjny makijaż i odpowiednio ustawiłam kamerę, poczułam kompletną pustkę. Jak zacząć? Podziękować bliskim? Poprosić ich o jak najszybsze uwolnienie się od ciężaru żałoby? Pozwolić sobie na jakieś życiowe mądrości? Wyrównać rachunki? Żartować? Płakać? Dysponować majątkiem? Siedziałam tam w nieskończoność, nie mogąc włączyć kamery.
Ja, tryskająca pomysłami artystka, mistrzyni trudnych tematów, gąbka nasiąknięta empatią i emocjonalnością, nie miałam pojęcia, co powiedzieć. Nic nie czułam – zupełnie jakbym była plastikowym manekinem. Do dziś nie rozumiem, co wydarzyło się w tamtej chwili. Może gdzieś w środku wierzyłam, że ten film to zgoda na własną śmierć, a ja ani do niej, ani do ciężkiej choroby absolutnie nie byłam przygotowana? Może po prostu, jako filmowczyni, nie czułam tego tematu i brakowało mi scenariusza? A może pierwszy raz w życiu przepełniło mnie przerażenie tak wielkie, że aż wyłączyło mi zdolność przeżywania jakichkolwiek emocji? W końcu nagrałam kilka sztywnych zdań. Nie wiem, dlaczego dzisiaj kompletnie nie pamiętam, co tam mówiłam. Pewnie psycholog byłby w stanie wyjaśnić to zjawisko. Po zrealizowaniu nagrania, kartę z kamery wrzuciłam do kolorowego pudełka z pieniędzmi, które wypłaciłam z konta, żeby, w przypadku mojej śmierci, Maciek nie miał więcej do załatwiania, po czym zaczęłam pakować się do szpitala.
Po wycięciu przerzutów i radiochemioterapii, w listopadzie 2019, odbyłam Terapię Simontonowską – przyspieszone szkolenie psychoonkologiczne dla pacjentów. Temat śmierci przerabialiśmy grupowo na moim przykładzie. Gdy prowadząca zadała mi pytanie, czego najbardziej się boję, odpowiedziałam „tego, że Maciek zostanie sam”. Mówiąc to, wyłam. Ćwiczenie było potwornie trudne, ale przyniosło listę genialnych, zdrowych, wzmacniających zdań. To właśnie one, przepisane do tego tekstu z mojego najbardziej osobistego notatnika, będą najpiękniejszym finałem.
Śmierć jest bezpieczna. Nie będę wiedziała, że mnie nie ma. Moi bliscy sobie poradzą. I tak umrę – nawet bez raka. Inni też. Wszyscy. Teraz żyję. Dotychczas nie umarłam – ani podczas operacji, ani na raka, ani jakkolwiek inaczej. Robię wszystko, co mogę, by dobrze i zdrowo żyć. Żyję tak, jakbym, z jednej strony, miała dożyć setki, a, z drugiej strony, umrzeć jutro: na bieżąco realizuję bucket list, nie tkwię w toksycznych relacjach, słucham siebie, rozwijam się. Nie oglądam się za siebie i na innych, cieszę się i jestem wdzięczna. Nie wiem, kiedy i w jaki sposób umrę. Warto więc skupić się na życiu i tym, by zwiedzać dżunglę i skakać na bungee, póki mam na to siły.
__________
(i bądź ze mną na bieżąco)