Czy naprawdę aż tak cierpiałam przez raka?
„Jeśli chcesz rozwijać się na Instagramie, raczej odpuść pokazywanie cierpienia”, poradzono mi 2,5 roku temu, gdy miałam niecałe 2 tysiące obserwujących. „Czy możemy pokazać raka bez siniaków, tylko tak bardziej radośnie?”, spytano mnie, gdy byłam twarzą kampanii, tuż po chemioterapii. Do jasnej cholery, nie, nie możemy, bo rak to potężne cierpienie. To rozpacz, przerażenie, bezradność, histeria, krew, wymioty i sraczka! Ale… „Mówi pani tak lekko, a przecież rak to tragedia”, pouczono mnie przed telewizyjną kamerą – a ja opowiadałam o moich koleżankach-syrenkach. Banda bab, każda ma raka, a jak płaczemy, to prawie wyłącznie ze śmiechu. Rak nauczył nas spuszczać po brzytwie uciążliwe relacje i przyzwyczajenia. Po raku zrobiłam prawko, wzięłam ślub, napisałam książkę, pojechałam do Stanów i zostałam Instagramerką. Żyję normalnie, nawet lepiej. Bo temat chorób onkologicznych ma cienie i blaski…
Pierwsze dni po wycięciu macicy były bajką i koszmarem. Bajką, bo wreszcie wycięto mi raka, a badanie śródoperacyjne węzłów chłonnych, tak zwanych wartowników, dało wstępną informację, że nie ma przerzutów. Koszmarem, bo dopiero teraz zaczynało się czekanie na informacje o stadium i typie choroby oraz rokowaniach. Bajką, bo dobę po operacji już wstałam, ale koszmarem, bo każde takie wstanie oznaczało kilka minut zaciskania zębów z bólu. Bajką, bo za kilka dni miałam być w domu, lecz koszmarem, bo skoro zrobienie kupy było dla mnie jak wejście na Mount Everest, to kompletnie nie wyobrażałam sobie tego, że wychodzę ze szpitala. No i bajką, bo po kilku godzinach krojenia mnie miałam tylko cztery niewielkie plastry, a pod nimi malusieńkie ranki, ale koszmarem, bo z brzucha wystawała mi rurka, miałam założony cewnik, cała byłam napuchnięta, posiniaczona, obolała, jakby obca.
Czułam jeszcze inną dychotomię – bycia „przed” i „po”. Znajomi, którzy gorzej orientowali się w sytuacji, myśleli, że ta operacja, razem z całym rakiem, to dla mnie taki wyskok z normalnego życia, po którym po prostu wrócę na stare tory. Niejednokrotnie uspokajali mnie słowami „Aga, już po wszystkim – teraz zostało tylko dojść do siebie”. Owszem, wreszcie byłam po operacji, do której dni odliczałam przez ponad miesiąc, jednak wciąż byłam przed wynikami z laboratorium, na które czekałam jak na wyrok sądu. Kołatało mi się w głowie, że nawet jeśli jestem już po chorobie, to przede mną lata kontroli. Ba, wszystko wskazuje na to, że przerzuty, które wykryto w moim ciele rok później (opiszę je w jednym z kolejnych odcinków), siedziały po cichu w moich jajnikach już wtedy, więc byłam bardzo „przed”, nie tylko „po” – właściwie w połowie mojej (dziś dotychczasowej i na szczęście zakończonej) drogi leczenia raka.
Wtedy, w szpitalu, stała się jednak rzecz niesamowita… Ale od początku. Niedługo przed operacją zaczęłam robić cykl artystycznych fotografii na temat mojego raka szyjki macicy. Diagnozę dostałam tuż przed otwarciem wystawy, będącą częścią mojego doktoratu na Łódzkiej Filmówce, język sztuki był (i nadal jest) moim ukochanym, wyuczonym, wręcz intuicyjnym. Zdjęcia, które zaczęłam robić, były dla mnie. W ten sposób słowa „rak”, „przerzuty” i „śmierć” zastępowałam symbolami i obrazami, przy okazji zajmując się tworzeniem, od zawsze sprawiającym mi wielką przyjemność i rozładowującym różne moje napięcia. W końcu fotografie pokazałam jednak bliskim, co ogromnie ułatwiło komunikację. Wreszcie zgodziłam się na wystawę, po której dostałam dziesiątki wiadomości, że zainspirowałam do profilaktyki, pokazałam perspektywę, coś ułatwiłam. Powstały w ten sposób projekt „To się nie zdarza” zagościł w mediach i na scenie TEDx, z pewnością wytyczył też drogę, która zawiodła mnie tu, gdzie jestem.
Do szpitala wzięłam więc lustrzankę, która razem z obiektywem ważyła 1,7 kg (wiem, bo później ją zważyłam). Aparat grzecznie czekał w szafce. W dniu operacji został wyjęty raz, do zrobienia najbardziej znanego zdjęcia z „To się nie zdarza”, tego, jak leżę w łóżku, z odsłoniętą kołdrą. Nazajutrz wzięłam aparat do ręki i cyknęłam fotkę zanurzonego w porannym mroku łóżka. To pierwsze zdjęcie robił Maciek. Drugie robiłam sama, ale na leżąco, podpierając się łokciami o materac. Byłam wtedy bardzo słaba, nawet kubek z herbatą był dla mnie za ciężki – prosiłam o lanie mi picia do jednorazowego kubeczka, nie wypełniając więcej niż połowę. Stać mogłam maksymalnie minutkę, dwie. Gdy zostałam sama i z odsłoniętą kołdrą przyglądałam się swojemu pooperacyjnemu ciału, postanowiłam je sfotografować. Oczyma wyobraźni zobaczyłam rozmazany obraz podbrzusza, z opatrunkami, pończochami uciskowymi i dłonią, zestawienie bieli z pomarańczowo-różowo-fioletowym gradientem sińców i krwawych znaczków na gazie. Wzięłam aparat i powoli zwlekłam się z łóżka.
Żeby uzyskać odpowiednie oświetlenie bez lampy studyjnej, stanęłam pod konkretnym kątem do okna. Byłam sama – trzymałam aparat w ręce, nie patrząc do wizjera. Po każdym naciśnięciu spustu migawki musiałam spokojnie ocenić kadr i dopracować ustawienia. Gdy w końcu udało się w pełni odwzorować wizję tej fotografii, nagle zorientowałam się, że stoję już dobre kilkanaście minut, dość pewnie operując lustrzanką o wadze 1,7 kg. Przestraszyłam się i wróciłam do łóżka – w końcu jeszcze kwadrans wcześniej pełny kubek z herbatą i spacer do toalety były dla mnie Mount Everest. Dziś wiem, co się wtedy wydarzyło. Na kilkanaście minut przestałam myśleć o raku – byłyśmy tylko ja i moja twórczość. Mimo bólu, opatrunków, rurki i cewnika, czułam się dobrze, miło i bezpiecznie. To znów ambiwalencja – bajka i koszmar, inspirowanie i niepokojenie, bycie „przed” i „po”.
Dziś tamtą akcję z aparatem uważam za koronny dowód tego, że pasja wspiera zdrowienie. Zrobienie „To się nie zdarza” nie zastąpiło terapii psychoonkologicznej, ale bardzo mocno mnie wsparło, dało łagodniejszy język, zajęło mnie, otuliło. W tamtym czasie fotografia okazała się katalizatorem emocji, powierniczką. Dziś wiem, że każda rzecz, czynność czy inicjatywa, która może wesprzeć jakość życia, jest wspaniała i potrzebna – i wykorzystuję to w mediach społecznościowych, kampaniach czy prowadząc autorskie szkolenie Nowotwórczość z fundacją Rak’n’Roll. Z aparatem w ręce i wystającą z brzucha rurką, krok po kroku, trzymając się stojaczka na kroplówki, zmierzałam w stronę powrotu do domu, rekonwalescencji, skutków leczenia, odkrycia przerzutów, kolejnych dwóch operacji, chemioterapii i naświetlania, zmiany całego mojego życia… Właśnie o tym będą kolejne odcinki cyklu „Moja historia”.
__________
(i bądź ze mną na bieżąco)